단순 의학정보를 전달하는 수준을 넘어 실제 치료 현장에서 발생하는 환자 가족들 갈등과 시각 차이를 통계적으로 입증, 임상 현장의 새로운 이정표를 제시했다는 평이다.

가톨릭대학교 서울성모병원 신경과 연구팀(1저자 이혁제 교수, 2저자 윤보라 교수, 교신저자 양동원 교수)은 가톨릭중앙의료원(CMC) 산하 5개 병원에서 알츠하이머 신약을 처방받는 환자와 보호자를 대상으로 전향적 설문조사를 수행했다. 

연구팀은 직접 개발한 설문조사 도구를 통해 치료 이해도, 기대 효과, 우려 요인, 치료 확신도 등을 종합적으로 평가했다.

연간 3000만원 레켐비, ‘치료비 부담’ 초래 동상이몽

치매 치료 영역은 증상을 일시적으로 완화하는 수준을 넘어 병의 진행 자체를 늦추는 ‘질병조절제(Disease-Modifying Therapy, DMT)’ 시대로 본격 진입했다. 

대표적인 알츠하이머 치매 치료제인 ‘레켐비(Leqembi)’는 인지 저하 진행을 약 30% 지연시키는 효과를 입증해 국내 처방이 시작됐다.

하지만 레켐비는 비급여 약물로 18개월(총 36회 투여) 기준 환자 체중과 병원별 책정가에 따라 연간 약 3000만 원 내외의 막대한 비용이 발생한다. 

이 같은 고액의 치료 비용과 부작용 가능성은 투약 결정 과정에서 환자와 가족 간에 심각한 심리적 갈등을 유발하는 핵심 요인이 돼 왔다.

연구 결과 환자와 보호자 모두 치료법에 대해 스스로 높은 이해도를 갖추고 있다고 체감했으나, 실제 의학적 정보와 주관적인 인식 사이에는 상당한 괴리가 존재했다. 

특히 일부에서는 연간 3000만원에 달하는 고가의 비용을 지불하는 만큼 실제 입증된 효과보다 더 큰 치료 결과를 막연하게 기대하는 경향도 관찰됐다.

환자 ‘현재 현실적 제약’‧보호자는 ‘미래의 개선’ 기대

가장 주목할 점은 투약 확신에 영향을 미치는 핵심 변수의 차이다. 의사결정 과정에서 환자와 보호자 간의 시각 차이는 뚜렷하게 갈렸다. 

환자는 주로 부작용에 대한 두려움과 경제적 상황 등 ‘현재의 현실적인 부담’을 중요하게 고려하는 반면, 보호자는 환자의 현재 질병 상태와 치료를 통해 얻을 수 있는 ‘미래 개선 가능성’에 더 높은 비중을 두고 투약을 확신하는 것으로 나타났다. 

즉, 고가의 비용을 지불해야 하는 상황에서 한 가족 안에서도 투약을 두고 서로 다른 계산기를 두드리고 있던 셈이다. 

이처럼 비용 부담이 클수록 환자는 미안함과 걱정으로 위축되고, 보호자는 비용 대비 효과에 대한 기대치인 이른바 ‘본전 심리’가 작용해 갈등이 증폭될 수 있다. 

이번 연구는 치료 시작 전에 이러한 인식 간극을 미리 파악하고 조정하지 않으면, 향후 치료 순응도가 떨어지거나 가족 간 불화로 이어질 수 있음을 시사한다.

막연한 기대‧우려 ‘지표화’…학술 가치 ‘입증’

이번 연구는 고가 신약 치료 결정이 단순한 의학적 판단을 넘어 환자와 가족 개개인의 주관적 인식과 경제적 상황, 미래 가치가 복합적으로 작용하는 과정임을 과학적으로 증명해 학술적 가치를 인정받았다. 

연구팀이 제시한 ‘환자-보호자 맞춤형 소통 지표’는 임상 현장에서 환자와 보호자를 대상으로 보다 세밀하고 현실적인 기대를 돕는 이정표 역할을 할 전망이다. 

이를 토대로 양동원 교수 연구팀은 최근 열린 ‘2026 치매학회 춘계학술대회’에서 해당 연구로 ‘최우수포스터발표상’을 수상했다. 이는 지난해 ‘아시아치매학회(ASAD) 2025’ 수상에 이어 2년 연속 거둔 성과다. 

양동원 교수는 “치료의 문턱에서 환자와 보호자들이 느끼는 막연한 기대와 실제적인 우려를 구체적으로 파악해 지표화한 이번 결과는 의료진과의 원활한 소통을 돕는 중요한 기준이 될 것”이라며 “질병조절제 시대를 맞이한 환자들이 보다 합리적인 의사결정을 내릴 수 있도록 치료 경과에 따른 인식 변화 추적 연구를 지속해 나가겠다”고 강조했다.