서울대병원은 순환기내과 김형관 교수팀(박준빈·곽순구 교수)을 중심으로 국내 주요 상급종합병원의 비후성 심근증 전문가 12명이 모여 환자와 가족을 위한 종합 안내서인 ‘비후성 심근증 환자를 위한 동행 가이드’를 출간했다고 29일 밝혔다.

‘비후성 심근증’은 심장 근육이 비정상적으로 두꺼워지는 질환이다. 고혈압이나 대동맥판막 협착증 등 심장벽을 두껍게 만드는 다른 뚜렷한 원인이 없을 때 진단된다. 심장이 충분히 이완되지 못해 호흡곤란, 어지럼증, 가슴 답답함이 나타나며 부정맥이 동반되기도 한다. 

최근 ‘캄지오스(마바캄텐)’ 같은 표적 치료제가 도입되고 유전자 검사가 확대되면서 조기 진단이 늘고 있으나, 대중에게는 여전히 생소해 환자 눈높이에 맞는 정확한 질환 정보를 얻기 어려웠다.

이에 서울대병원을 비롯해 분당서울대병원, 서울성모병원, 보라매병원, 순천향대병원, 아주대병원 등 각 분야에서 환자들을 돌보는 12명의 전문의가 뜻을 모았다. 짧은 진료 시간에 충분히 설명하기 어려웠던 내용과 환자들이 자주 묻는 질문을 한 권에 담았다.

국내 최초의 비후성 심근증 전문 안내서는 ▲질환의 정의 및 유전자 검사 ▲약물 및 수술적 치료 ▲급사, 심부전, 뇌졸중 등 합병증 관리 ▲운동, 운전, 식사 등 일상생활 가이드 ▲최근 개발된 치료제 및 삽입형 제세동기(ICD) 관리 ▲임신 및 분만 과정 등에 이르기까지 환자가 마주하는 모든 여정을 총 14개 파트에 담아냈다.

특히 진료실에서 차마 묻지 못했던 생생한 질문들을 Q&A 형식으로 알기 쉽게 풀어낸 것이 특징이다. “심장이 두꺼우면 모두 이 병인가요?”, “운동을 하면 급사할 수 있나요?”처럼 막연한 두려움을 덜어주는 질문부터 “커피나 술을 마셔도 되나요?”, “비행기 탑승이나 고산지대 여행을 해도 되나요?” 등 삶의 질과 직결된 실질적인 궁금증까지 폭넓게 다루며 명쾌한 해답을 제시한다. 

서울대병원 정신건강의학과 윤제연 교수도 공동 집필에 참여해서 진단 이후 겪을 수 있는 우울감과 가족 간 소통 문제 등 심리적 측면도 다뤘다.

연구팀은 이번 안내서 출간에 이어 앞으로도 최신 연구와 임상 경험을 바탕으로 비후성 심근증 환자를 위한 진료·연구·교육 활동을 지속해 나갈 계획이다.

책임저자인 김형관 교수는 “비후성 심근증은 정확히 이해하고 올바르게 관리하면 일반인과 마찬가지로 충분히 건강한 심장 박동을 이어갈 수 있는 질환”이라며 “이 책이 막연한 두려움을 느끼는 환자와 가족들에게 불안을 확신으로, 두려움을 용기로 바꾸는 든든한 길잡이가 되기를 바란다”고 말했다.