[기획 4] 크론병과 궤양성 대장염으로 대표되는 염증성 장질환(IBD)은 단기간 치료 후 끝나는 질환이 아니라 10년, 20년 이상 이어지는 만성질환이다. 

특히 학업, 취업, 연애, 결혼, 출산 등 인생의 중요한 시기에 진단되는 경우가 많아 환자의 신체적 건강뿐 아니라 정신적·사회적 삶 전반에 영향을 미친다.

5월 19일 염증성 장질환의 날을 맞아 대한장연구학회는 치료 인식 제고 정책 좌담회를 열고, ‘환자 삶의 질과 장기 질환 관리’ 방안을 논의했다. 

좌장을 맡은 정성애 교수는 “최근 질환을 오래 앓은 고령 환자들도 증가하고 있어 연령대별로 다른 관리 전략과 삶의 질에 대한 고민이 필요한 시점”이라며 “단순 증상 조절을 넘어 환자의 전 생애에 걸친 신체적·정신적 지원이 중요해지고 있다”고 강조했다.

“갑작스러운 화장실 문제, 직장·사회생활 등 제약”

“의료진은 장기 파트너…신뢰관계 형성 무엇보다 중요”

염증성 장질환 환자들이 겪는 어려움은 복통, 설사, 혈변 등 신체 증상을 넘어 갑작스럽게 화장실을 찾아야 하는 상황으로 학교·직장생활 및 대인관계에 직접적 영향을 준다.

김영선 교수는 “환자 대부분이 신체 증상뿐 아니라 정신적 스트레스도 크다”며 “갑작스럽게 화장실을 가야 하는 상황 등 일상생활 제약으로 직장이나 사회생활에서 어려움을 겪는 경우가 많다”고 말했다.

그러면서 “성실하지 못하다는 시선에 대한 두려움을 느끼는 환자들도 있다”며 “질환이 지속되다 보니 가족에게 부담이 된다는 미안함이나 죄책감을 느끼는 경우도 적지 않다”고 전했다.

염증성 장질환 환자에서 우울감과 불안 수준이 높게 보고된다는 점도 언급됐다. 환자가 실제로 가장 힘들어하는 부분은 피로감, 무기력, 우울감, 사회적 위축일 수 있다는 것이다.

그는 “의료진은 염증 수치, 내시경적 관해 등 객관적 지표에 집중하는 경향이 있지만 환자 입장에서 피로감 및 무기력, 우울감 등 어려움이 문제로 작용하는 경우가 많다”고 지적했다.

이어 “학업이나 직장 생활과 병행하는 과정에서 결석이나 결근이 증가하는 경향이 있다”며 “어려움을 보다 솔직하게 이야기할 수 있는 환경과 인식 개선을 필요로 한다”고 덧붙였다.

염증성 장질환은 장기간 관리가 필요한 질환인 만큼 의료진과 환자 사이 관계도 단기진료에 머물러서는 안 된다는 의견도 나왔다. 

한지영 이대서울병원 간호사는 “염증성 장질환은 10년, 20년 이상 장기적으로 함께 가야 하는 질환이기 때문에 환자와의 관계도 단기적인 치료를 넘어서는 접근이 필요하다”고 말했다.

그는 “실제로 장(腸) 절제 수술을 여러 차례 겪은 환자들도 있고, 이러한 상황을 일상으로 받아들이며 살아가는 환자들도 있다”며 “치료 제공을 넘어 장기적으로 파트너라는 인식을 주는 것이 중요하다고 느낀다”고 설명했다.

이어 “환자에게 함께 관리해 나간다는 메시지를 전달하고, 주치의나 전담 간호사가 지속적으로 곁에서 도움을 줄 수 있다는 신뢰를 형성하는 것이 필요하다”고 덧붙였다.

환자들이 가장 어려워하는 지점 중 하나는 증상이 발생했을 때 대응 방법을 판단하기 어렵다는 점이다. 

권은자 서울아산병원 간호사는 “환자들이 가장 어려워하는 부분 중 하나는 현재 겪고 있는 증상이 지금 당장 병원에 가야 하는 상황인지 판단하기 어렵다는 것”이라며 “이러한 상황에서 환자들은 즉각적으로 상담할 수 있는 창구가 필요하다”고 조언했다.

그러면서 “환자들이 이러한 고민을 편하게 털어놓고 빠르게 도움을 받을 수 있는 접근성 높은 의료 지원 체계가 중요하다”며 “이 과정에서 간호사의 역할이 매우 중요하다”고 강조했다.

“충분한 상담‧교육, 치료 순응도 높이는 기반”

“신약 접근성·재정적 지원, 환자 삶의 질과 직결”

전문가들은 환자 삶의 질을 높이기 위해서는 진료실 안에서의 충분한 대화가 필요하다고 입을 모았다. 같은 염증성 장질환 환자라도 필요한 상담 시간은 다를 수 있다. 

정 교수는 “환자를 진료하다 보면 간단한 확인만으로 짧게 끝나는 환자도 있지만, 어떤 환자는 충분한 시간을 들여 이야기를 들어주는 과정이 꼭 필요한 경우도 있다”고 말했다.

그러면서 “이런 과정은 불안을 해소하고 치료 순응도를 높이는 데 중요한 역할을 한다”라며 “충분한 상담이 이후 진료를 보다 원활하게 만드는 기반이 되기도 한다”고 설명했다.

이어 “염증성 장질환 환자들도 일반인과 동일한 삶의 질을 누리면서 살아갈 수 있어야 하고, 이를 위해서는 적극적인 치료와 지속적인 치료가 매우 중요하다”고 말했다.

이를 위해서는 명확한 시스템이 필요하다. 또 염증성 장질환 환자들은 질환을 주변에 드러내지 않고 살아가고 싶어 하는 경우가 많아서 가족 역할도 중요하다.

정 교수는 “질환이 악화됐을 때 언제, 어디로, 어떻게 접근해야 하는지에 대한 시스템, 연락 창구가 필요하다”며 “환경이 갖춰져야 환자들이 안정적으로 질환을 관리할 수 있다”고 강조했다.

이어 “과도한 가족의 개입보다 이해와 신뢰를 바탕으로 지지해 주는 것이 필요하다”라며 “병원 방문이나 약 복용을 챙겨주는 등 일상적인 지원이 큰 도움이 될 수 있다”고 말했다.

삶의 질 개선을 위해서는 치료 접근성도 중요하다. 강상범 교수는 재정적·제도적 지원이 환자 삶의 질을 좌우하는 핵심 요소라고 지적했다.

강 교수는 “환자 삶의 질 개선을 위해서 재정적·제도적 지원이 매우 중요하다”며 “보편적인 의료를 제공하는 것도 중요하지만, 지속적인 관리가 필요한 중증 환자군에 대해서는 보다 적극적인 자원 투자가 필요하다는 인식이 필요하다”고 말했다.

그러면서 “염증성 장질환 치료를 위한 신약이 지속적으로 개발되고 있음에도 국내 도입이 지연되는 경우가 많다”며 “약가 및 제도적 문제로 인해 최신 치료 옵션에 대한 접근성이 제한되는 점 역시 개선이 필요한 부분”이라고 말했다.

염증성 장질환 환자는 학업, 취업, 결혼 등으로 거주지가 바뀌는 경우가 많다. 전문가들은 치료 연속성이 떨어질 수 있는 점을 고려해 지역 연계 시스템이 필요하다고 봤다.

박수범 교수는 “염증성 장질환은 만성질환이자 희귀질환 특성을 갖고 있기 때문에 단순히 질병 활성도만 관리하는 것이 아니라 심리적 안정과 삶의 질까지 포함한 전인적·통합적 관리가 필요하다”고 말했다.

그는 “학업, 취업, 결혼 등으로 거주지가 변경되는 경우에도 학회 차원의 네트워크를 통해 다른 지역에서도 진료가 원활히 이어질 수 있도록 하는 연계시스템이 필요하다”고 강조했다.

아울러 “온라인 커뮤니티 등 부정확한 정보가 많기 때문에 학회를 중심으로 신뢰할 수 있는 정보를 제공하고, 환자들이 올바른 정보를 접할 수 있는 창구를 마련하는 것이 필요하다”고 덧붙였다.