파킨슨병과 다계통위축증(MSA) 치료환경 개선을 위해 환자 실제 중증도와 의료 필요도를 반영토록 관련 제도를 개편해야 한다는 주장이 제기됐다.

대한파킨슨병및이상운동질환학회(KMDS)는 최근 열린 국회토론회에서 “상급종합병원 재편 과정에서 진행성 파킨슨병과 MSA 환자가 제도적 사각지대에 놓여 있다”고 밝혔다. 

조진환 회장(삼성서울병원)은 “진행성 파킨슨병 환자의 실제 상태를 반영토록 중증도 평가체계를 개선하고, MSA 희귀질환 지정을 통해 신약 접근 기회도 확대돼야 한다”고 설파했다.

이번 토론회를 주최한 국회 보건복지위원회 이주영 의원도 관련 사안 개선에 힘을 보탰다. 

이주영 의원은 “치매에 비해 파킨슨병과 다계통위축증 등 이상운동질환에 대한 정부 지원과 사회적 관심이 상대적으로 부족했다”고 짚었다.

이어 “정확한 질환 분류와 환자 파악을 기반으로 실제 환자의 중증도를 반영하는 제도가 조속히 마련돼야 한다”고 덧붙였다.

입원 중심 상급종병 평가 한계…“전문외래 지표 필요”

윤정한 교수(아주의대 아주대병원·KMDS 정책이사)는 현행 상급종합병원 중증도 분류체계가 진행성 파킨슨병의 진료 특성을 제대로 담아내지 못하고 있다고 짚었다.

파킨슨병은 질환이 진행될수록 뇌심부자극술(DBS) 프로그래밍과 지속주입치료 관리, 다학제 진료 등 고난도 치료가 요구되며, 이는 주로 외래에서 이뤄진다. 

하지만 현행 상급종합병원 지정평가의 전문진료질병군 비율은 입원환자 중심으로 산정돼 고난도 전문외래 실적이 제대로 반영되지 못하는 구조다.

아울러 약물조절이나 경과관찰을 위한 입원도 상당수 일반진료질병군으로 분류돼 실제 중증도가 높아도 배제될 우려가 있다.

윤 교수는 “환자의 중증도와 진료 전문성을 반영할 수 있는 전문외래 지표 도입과 함께, 진행성 파킨슨병에 대한 별도의 입원 중증도 분류 기준이 필요하다”고 강조했다. 

그는 국제적으로 활용되는 ‘5-2-1 기준’(하루 5회 이상 레보도파 복용, 2시간 이상 OFF time, 1시간 이상 이상운동증)을 참고 지표로 제시했다.

진단코드 분산 MSA…“독립 희귀질환 등록체계 구축”

유수연 과장(서울의료원·KMDS 홍보이사)은 다계통위축증(MSA)의 제도적 공백을 지적했다.

MSA는 파킨슨병보다 진행이 빠르고 자율신경 및 호흡장애가 복합적으로 나타나는 중증질환이지만, 국내에서는 여러 진단코드로 분산돼 정확한 환자 규모조차 파악되지 않고 있다.

2025년 심평원 자료 기준 관련 코드 환자가 2500여 명으로 집계됐으나 중복이나 타 코드 진료 가능성으로 인해 정확한 국가 통계로 보기 어렵다.

유 과장은 “정확한 규모를 파악하지 못하면 지원은 물론 신약 도입도 막힌다”며 “MSA를 독립 희귀질환 및 산정특례 대상으로 지정하고 국가단위 표준 등록체계를 구축해야 한다”고 촉구했다.

패널토론에 나선 환자단체와 전문가들도 입원 여부나 진단명이 아닌 환자가 겪는 일상 기능 저하와 증상을 중심으로 중증도를 평가해야 한다고 입을 모았다.

고미선 건강보험심사평가원 전달체계기획부장은 “환자와 의료진이 겪는 어려움에 공감하며 중증도 평가 개선을 위해 객관적인 평가기준을 종합적으로 살펴볼 필요가 있다”고 말했다.

양정석 보건복지부 의료체계혁신과장은 “의료전달체계 개선을 통해 지역사회에서도 증상 관리가 이뤄질 수 있는 방안을 고민하겠다”며 “진료 사각지대가 발생하지 않도록 검토하겠다”고 밝혔다.