인하대병원 의료진들이 전 세계 조로증 환자와 의료진을 위해 ‘조로증 핸드북’ 한국어판을 번역, 재능기부에 나섰다. 단순 번역을 넘어 국내 진료환경에 맞춘 실무 지침서로 활용될 전망이다.

인하대병원은 소속 의료진들이 재능기부 형식으로 참여한 미국 조로증연구재단(PRF)의 ‘조로증 핸드북’ 한국어판이 재단 홈페이지를 통해 전 세계에 배포됐다고 9일 밝혔다.

조로증은 신체가 매우 빠른 속도로 노화되는 특성을 가진 극희귀질환으로 현재 국내에는 5~20세 연령대 환자가 10명 미만으로 파악된다.

이번에 배포된 핸드북 제2판 한국어 버전은 단순한 언어 번역을 넘어 국내 의료현장 실정에 맞게 구성된 ‘한국형 실무 지침서’라는 점에서 의미가 크다.

해당 핸드북은 전 세계적으로 통일된 진료 가이드라인을 제공해서 의학적 기초 자료로 기능할 뿐만 아니라 한의 의료체계와 기반 내에서 환자에게 적용할 수 있는 검사, 지원 내용, 구체적인 의학적 조언까지 담고 있다.

복지부·식약처 승인 연구진 주도… 전문성·현장성 확보

이번 공식 한국어판 번역 작업은 인하대병원 경인권역 희귀질환 관리사업단과 의생명연구원 의료진들이 주도했다. 참여 의료진들은 보건복지부와 식품의약품안전처 승인을 받아 실제 조로증 치료 연구를 진행해 온 해당 분야 전문가들로 구성됐다.

이지은 관리사업단장과 최광성 연구원장이 리더를 맡았으며, 소아청소년과(김수진·박지선·주은영 교수), 피부과(신현태 교수), 간호사(권진·조정임) 등 다학제 의료진이 실무를 진행했다. 이들이 완성한 번역본은 지난해 11월 재단에 제공됐으며, 지난달 재단 홈페이지에 정식으로 게재됐다.

앞서 경인권역 희귀질환 관리사업단은 국내 환자들을 위해 재단 핸드북을 자체적으로 번역, 질병관리청 산하 전국 16개 권역별 희귀질환 전문기관에 배포하며 진료 인프라 강화에 힘쓴 바 있다.

이지은 경인권역 희귀질환 관리사업단장(소아청소년과 교수)은 “지난해 우리 곁을 떠나 하늘의 별이 된 조로증 환우를 깊이 추모하는 마음으로 이번 핸드북 번역과 배포 작업을 진행했다”고 소회를 밝혔다.

이어 “조로증을 연구하고 치료하는 의료진으로서 환자들이 더 나은 내일을 꿈꿀 수 있도록 따뜻한 동행을 지속해 나가겠다”고 덧붙였다.