만성골수성백혈병(CML)의 중증질환 산정특례 재등록 기준을 두고 환자들의 불만이 나오고 있는 가운데 임상 의사들도 “진료 지침과 치료 현실을 반영하지 못하고 있다”는 지적을 제기했다.

10일 의료계에 따르면 증중질환 산정특례 제도는 고액의 의료비 부담으로 인한 암 환자의 치료 중단이나 가계 파탄을 막기 위해 2005년 9월 도입됐다. 

해당 제도를 통해 암 등 중증질환자는 건강보험 적용 의료비의 10%만 부담한다. 2009년 12월부터는 환자 본인부담률을 기존 10%에서 5%로 줄였다.

특례기간은 5년이지만 ‘등록한 암 환자가 특례기간 종료 시점에 잔존암, 전이암이 있거나 추가로 재발이 확인되는 경우로 암 조직의 제거·소멸을 목적으로 수술, 방사선·호르몬 등의 항암치료 중인 경우이거나 항암제를 계속 투여 중인 경우’에는 계속해 재등록이 가능하다. 

다만 만성골수성백혈병 환자가 산정특례 재등록을 위해선 골수검사나 복부CT검사 결과를 제출해야 한다. 

만성골수성백혈병은 2001년 6월 20일 표적치료제 ‘글리벡’이 국내 시판되기 전까지는 조혈모세포이식을 받지 못하면 3~5년 사이 대부분 사망했다. 이식을 받더라도 재발해 사망하는 경우가 많았다. 

하지만 ‘글리벡’과 같은 표적치료제 출시 이후 만성골수성백혈병 환자의 10년 생존율이 90%에 육박하고, 부작용도 적어 환자 대부분이 정상적인 생활을 하고 있다. 

2001년 당시 생존하고 있던 만성골수성백혈병 환자가 약 500명 수준이었지만 표적치료제 출시 효과로 2024년 12월 31일 기준 1만5251명으로 증가했다. 

만성골수성백혈병은 첫 진단 시 골수검사를 통해 병명을 확진한 후 혈액으로 세포유전학검사인 유전자검사를 3개월마다 실시해 암세포 양을 측정해 치료 경과를 확인한다. 

담당 의사는 만성골수성백혈병 환자가 유전자검사를 통해 PCR 수치가 0.1% 미만으로 나오면 골수검사를 더는 실시하지 않고 3개월마다 유전자검사를 하며 추적관찰을 한다. 

이를 두고 “산정특례 재등록을 위해 환자에게 불필요한 골수검사와 복부CT검사를 강요해서 환자 본인부담 의료비와 건강보험 재정을 낭비하게 만든다”는 지적이 제기되고 있다.

산정특례 기간 5년이 경과할 시점에도 재등록을 위해 추가로 골수검사나 복부CT검사를 하지 않고, 3개월마다 실시하는 유전자검사 결과를 통해서도 충분히 재등록 여부를 판단할 수 있다는 이유에서다.

한백혈병환우회는 “대한혈액학회 등의 전문학회를 통해 만성골수성백혈병 산정특례 재등록 요건으로 골수검사와 복부CT검사가 의학적으로 필요한지 검증해야 한다”고 촉구했다. 

대한혈액학회도 “산정특례 재등록 기준이 치료 지속 여부와 유전자 검사 등 임상적 판단을 중심으로 개선돼야 한다”는 입장을 밝혔다.

조직검사나 CT 같은 침습적이고 고비용의 반복 검사를 강제하는 현행 제도는 환자에게 과도한 부담을 주고 불필요한 의료행위를 초래, 장기적으로 치료 전략 왜곡까지 야기한다는 지적이다.

학회는 “이는 다발성골수종, 소아청소년 급성림프모구백혈병, 골수증식종양 등에서도 동일하게 나타나고 있다”면서 “혈액암 질환 특성상 진단 이후 일정 기간이 지났다는 이유만으로 재등록을 제한하는 방식은 절대적으로 부적절하다”고 강조했다.

백성주 기자 (paeksj@dailymedi.com) 기자의 다른기사보기