인하대학교병원은 최근 ‘제2회 혈우병 어울림 교실’ 행사를 열고 혈우병 환자 및 보호자들과 소통하는 시간을 가졌다고 19일 밝혔다.
혈우병은 혈액이 적절하게 응고되지 못하는 희귀·유전성 질환이다. 심한 경우 작은 부상이라도 출혈을 막지 못해 치명적인 결과를 불러올 수 있다.
이번 행사는 인하대병원 소아청소년과와 희귀질환 경기서북부권 거점센터가 주최, 인하대병원과 질병관리청 후원으로 열렸다.
18세 이하 혈우병 환아들과 그 보호자들이 정보 공유를 위해 참여했다. 인하대학교 봉사동아리 인하랑과 함께 하는 ‘대학생 희귀질환 극복 서포터즈’가 진행을 도왔다.
아이들은 마술공연 및 풍선아트 프로그램으로 즐거운 시간을 보냈다. 보호자들은 같은 시간에 ‘혈우병 되돌아보기’ 강연과 ‘마음톡톡, 마음 돌봄으로 내 삶의 중심 잡기’ 심리치유 강연을 들었다.
인하대병원은 인천지역에서 유일한 혈우병 환아 진료 가능 의료기관이며 환자 개개인 특성에 맞는 다양한 혈액응고인자 약품들을 처방하고 있다.
행사를 주관한 소아청소년과 박정아 교수는 "평생 질환을 관리해야 하는 혈우병 환아들이 올바른 치료법을 익히고 일상에서 다양한 일을 할 수 있었으면 좋겠다"고 말했다.
한해진 기자 (
