"유전성 재발열증후군 치료제 일라리스 급여화" 촉구
민주당 강선우 의원 "연간 8000만원에서 1억원, 환아들 고통 덜어줘야"
2023.10.18 20:02 댓글쓰기

유전성 재발열증후군 치료제 일라리스의 급여화 필요성이 제기됐다. 


더불민주당 강선우 의원(보건복지위원회)은 18일 국회 보건복지위원회 국정감사에서 유전성 재발열증후군의 6개 세부질환 중 급여약제는 1개에 그친다며 급여 확대를 촉구했다. 


강선우 의원은 "유전성 재발열증후군은 6개 세부질환 1개 질환을 제외하고 급여약제가 전무하다"며 "현재 치료제 비급여로 연간 8000만원에서 1억원까지 치료비가 들어간다"고 지적했다.


이에 환아 투약주기를 매일에서 2달에 한번으로 줄여주는 치료제에 대한 급여화 필요성을 강조했다. 


환아 부모인 이영재 참고인도 급여화 필요성을 강조했다. 


이영재 참고인은 "이 병에 대해 완치할 수 있는 치료제는 없으나 완화할 수 있는 약이 있다. 키너렛을 통해 아이는 많이 개선됐지만 매일 주사를 맞아야 하는 고통이 있다"고 토로했다. 


강중구 심평원장은  급여화에 긍정적 의견을 내비쳤다.


이에 강중구 심평원장은 "매일맞는 주사에서 8주에 1번으로 개선되는 주사제로 알고 있다"며 "일라리스는 지난 9월 급여기준 심의를 했고 빠른 시일 내 급여화가 이뤄지도록 노력하겠다"고밝혔다. 



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