김민석 국무총리가 희귀질환 환자와 가족을 만나 치료 과정 어려움을 청취하고, 희귀질환 치료제 개발과 접근성 문제에 대한 국가 정책 차원의 대응 필요성을 강조했다.

분당서울대병원(원장 송정한)은 "지난 4일 김민석 총리가 병원 희귀질환센터를 방문해 의료진을 격려하고 희귀질환 환우 및 가족과의 간담회를 가졌다"고 5일 밝혔다.

분당서울대병원 제1세미나실 및 소강당에서 열린 이날 행사에는 김 총리를 비롯해 임승관 질병관리청장 등 정부 관계자와 송정한 원장, 전영태 진료부원장, 조안나 희귀질환센터장 등 병원 주요 관계자들이 참석했다.

김 총리는 분당서울대병원 운영 현황과 희귀질환센터 주요 업무를 보고받고 현장에서 헌신하는 의료진들을 격려했다. 이어 근디스트로피, 시신경척수염 등을 앓고 있는 환우·가족 11명과 의료진이 함께하는 간담회를 통해 희귀질환 치료 과정에서의 고충과 제도적 개선점을 청취했다.

김 총리는 “희귀질환은 말 그대로 희귀하기 때문에 약을 개발하기도, 구하기도, 치료하기도 어려워 안타까움이 크다”며 “희귀질환은 개인뿐 아니라 가족 전체에 큰 부담을 주는 만큼 국가 정책 차원의 대응이 필요한 과제”라고 말했다. 

이어 치료제 허가와 급여 적용, 질환 데이터 통합 관리 필요성에 대해 “관련 의견을 정부 부처와 논의하겠다”며 의료진과 정부 부처에도 “신약 허가, 보험 급여 등 다양한 정책을 통해 희귀질환 환자들이 적절한 비용으로 치료받을 수 있도록 정책적 지원을 강화해달라”고 당부했다.

이번 방문은 상급종합병원의 경증 진료 비중을 낮추고 중증·희귀·난치 분야에 역량을 집중하는 의료전달체계 개편 방향과도 맞닿아 있다. 

특히 희귀질환은 환자 수가 적고 질환 스펙트럼이 넓어 고도의 전문성이 요구되며 장기적·다학제적 관리와 제도 연계까지 필요하다. 이에 따라 공공성과 고난도 진료역량을 갖춘 국립대병원 역할이 더욱 강조되는 영역이다.

송정한 원장은 “희귀질환 환자와 가족이 겪는 어려움은 진단부터 치료, 사회적 지원에 이르기까지 매우 복합적”이라며 “분당서울대병원은 권역 희귀질환 전문기관으로서 환자들이 체감할 수 있는 진료·상담·교육 체계를 더욱 촘촘히 구축하고, 정부 및 유관기관과 긴밀히 협력해 나갈 것”이라고 말했다.

조안나 희귀질환센터장은 “희귀질환은 의료적 접근과 함께 정보·제도·정서 지원이 통합돼야 한다”며 “유전상담과 다학제 협진을 기반으로 환자들이 필요한 지원을 한 곳에서 받을 수 있도록 체계를 고도화하고, 연구와 교육을 통해 희귀질환 진료 발전을 선도하겠다”고 밝혔다.