국립중앙의료원(원장 주영수, NMC)은 최근 다낭신 환자와 가족 50명을 대상으로 ‘다낭신 환우와 가족을 위한 환자 교실’를 개최했다고 15일 밝혔다.
이번 환자 교실은 국립중앙의료원, 대한신장학회, 한국다낭신연구재단, 다낭사랑(환우회)이 공동주최했다.
환자와 가족들이 질병을 보다 쉽게 이해하고 건강한 삶을 유지하는데 필요한 최신 정보를 제공하고자 열렸다.
교육은 안규리 전문의(국립중앙의료원), 오윤규 교수(보라매병원), 박혜인 교수(강남성심병원)가 진행했다.
다낭신은 콩팥에 수많은 낭종(물집)이 생기면서 서서히 콩팥 기능이 감소하는 질환이다.
이 중 ‘상염색체우성다낭신’은 우리나라에 제일 흔한 중증 유전성 질환 중 하나로 약 8000명의 환자가 있으며 유전자를 보유한 가족의 약 50%에서 발병한다.
교육 후 환자교실 만족도 조사에서는 82%가 ‘매우 도움이 됐다’고 응답했으며, 응답자 전원이 다음 환자교실에도 참여하고 싶다는 의향을 밝혔다.
주영수 NMC 원장은 “우리나라 투석환자들 발병 원인 중 4번째로 흔한데 잘 알려지지 않은 질환인 ‘상염색체우성다낭신’에 대한 세미나를 통해 보다 많은 환우들이 건강한 삶을 이어가는 계기가 되길 바란다”고 말했다.
이슬비 기자 (
