원주세브란스기독병원(의료원장 백순구)이 제1기 강원권 희귀질환 전문기관으로 지정됐다고 25일 밝혔다.
질병관리청은 지난 23일 희귀질환자 의료접근성을 높이기 위해 전국 17곳을 '권역별 희귀질환 전문기관'으로 지정했으며, 강원권에서는 원주세브란스기독병원이 유일하게 선정됐다.
희귀질환 전문기관은 관련법에 따라 희귀질환자 진료·등록 통계 사업과 질환 연구를 수행하는 의료기관이다.
원주세브란스기독병원은 ▲희귀질환자 국가등록사업 ▲유전자 클리닉 및 상담실 운영 ▲희귀질환 진단검사 의뢰 ▲강원권 희귀질환 진료협력체계 구축 등을 수행하게 된다.
그간 질병관리청은 희귀질환 거점센터 사업으로 진료 인프라를 구축했다. 올해부터 추진하는 권역별 희귀질환 전문기관을 통해 진료 접근성을 강화한다는 방침이다.
김주원 희귀질환센터장은 “앞으로 강원권 희귀질환 전문기관을 운영하며 희귀질환자 및 그 가족과 함께 동행하도록 노력하겠다”고 밝혔다.
구교윤 기자 (
