오는 12월 1일 진료분부터 희귀·중증난치질환자 건강보험 본인부담율이 10%에서 7%로 낮아진다.

이에 따라 희귀·중증난치질환자 약 136만명의 1인당 연평균 의료비 본인부담이 75만원에서 53만원으로 줄어들 것으로 예상된다.

보건복지부(장관 정은경)는 이 같은 내용의 ‘국민건강보험법 시행령’ 일부개정령안을 오는 11월 16일까지 입법예고한다고 4일 밝혔다. 

희귀질환은 2만명 이하 유병인구, 의료비 부담 등을 고려, 희귀질환관리위원회에서 매년 지정한다. 혈우병, 발작성 야간헤모글로빈뇨 등으로 총 1389개 질환이 해당된다.

중증난치질환은 치료 중단 시 사망 또는 심각한 장애 수준을 보이는 중증 질환이다. 총 234개로 투석이 필요한 만성신부전증 등 상당한 의료비 부담이 발생하는 질환이 여기에 속한다.

이들 희귀·중증난치질환은 완치가 어려워 치료 기간이 길고, 그만큼 환자와 가족 의료비 부담이 쌓인다. 

정부는 이들 환자에게 산정특례를 적용해 왔으나 현재 희귀·중증난치질환자 본인부담율(10%)은 암·심뇌혈관질환 등 다른 중증질환(5%)보다 높게 설정됐다.

이번 개정안은 지난 9월 건강보험정책심의위원회에서 의결한 본인부담율 단계적 인하(10%→7%→5%) 첫 단계를 시행하기 위한 조치다. 정부는 올해 12월 7%에 이어 2028년 상반기에는 5%까지 낮출 계획이다.

복지부는 입법예고 기간 중 국민 의견을 폭넓게 수렴한 뒤 법제처 심사와 국무회의 의결을 거쳐 12월 1일부터 시행할 계획이다. 

개정안에 대해 의견이 있는 단체 또는 개인은 11월 16일(월)까지 국민참여입법센터 또는 보건복지부 보험정책과로 의견을 제출하면 된다. 

유주헌 보건복지부 건강보험정책국장은 “이번 개정은 희귀·중증난치질환자 본인부담을 다른 중증질환 수준으로 낮춰 가는 첫걸음”이라며 “12월 1일 시행에 차질이 없도록 남은 절차를 신속히 마무리하겠다”고 밝혔다.