[데일리메디 임수민 기자] 전국에 약 75만 명으로 추산되는 희귀질환자 치료 및 관련 연구 등을 위한 의료기관인 국립희귀질환센터 유치를 위해 각 지자체 경쟁이 과열되고 있다.
통상 희귀질환은 ‘만성 난치성 장애’를 동반하게 되므로 조기 발견 및 통합 치료가 중요한데 현재 지역거점병원 또는 대학병원의 한정된 자원만으로 정확한 진단과 적절한 치료가 이뤄지기 어려워 체계적인 진료 및 지원을 위한 희귀질환 전문 의료기관의 필요성이 높아지고 있다.
강원도 철원군은 종교와 사회단체, 의료법인 관계자 등이 중심이 돼 국립희귀질환센터인 ‘국립 혜민원’ 유치를 위해 작년부터 힘쓰고 있다.
강원도 철원군에 100병상 규모의 국립희귀질환센터를 설립할 경우 토지매입과 설계공사 등을 포함해 총 884억 원의 재정이 소요될 것으로 분석됐다.
국민혜민원 설립 추진위원회(위원장 이상욱)는 윤종필 국회의원이 지난해 국회예산정책처에 요청해 국립희귀질환의료원 설립에 관한 비용을 추계한 결과 3년간 100병상 규모의 센터를 설립한다고 가정했을 때 이와 같은 결과가 나왔다고 최근 밝혔다.
지자체 유휴부지나 소유지를 활용할 경우 토지매입비 190억 원을 줄여 비용을 절감할 수 있다.
위원회는 국립희귀질환센터 운영을 위해 연구지원팀과 임상연구부 등 연구소의 인건비와 기본경비, 사업비, 자산취득비 등을 고려할 때 연 141억 원 정도의 정부출연금이 필요하다고 밝혔다.
국립희귀질환센터 설립을 위한 주민 서명운동을 펼치고 있는 철원지역 종교·사회단체는 현재 약 1300명의 서명을 받아 이달 내로 정부에 제출할 계획이다.
한금석 강원도의장은 “철원지역이 중심으로 희귀질환 전문 국립병원 설립을 추진하고 있어 적극적인 관심을 갖고 있다”며 “혜민원 설립이 꼭 이뤄져 희귀질환자와 가족들에게 큰 희망을 제공할 수 있기를 바란다”고 말했다.
전북 익산 또한 국립희귀질환센터 유치를 위한 관련 조례를 전국 최초로 통과시키며 유치에 청신호를 켰다.
익산시의회는 윤영숙 보건복지위원회 의원이 발의한 ‘익산시 희귀질환 관리 및 지원 조례’가 지난달 20일 시의회를 통과했다고 최근 밝혔다.
센터 부지는 연관 산업을 육성하기 위해 2~30만 평 규모가 될 예정이며 사업비만 3000억 원에 달한다.
센터가 설립되면 의료 및 연구 인력 1천여 명을 포함해 2천여 명의 일자리가 창출될 예정이다.
국립희귀질환센터 유치를 진행 중인 익산시의회는 작년 만장일치로 국립희귀질환센터 유치 건의문을 채택해 청와대와 국회 등에 제출한 바 있다.
또한 관련 부서는 중앙정부를 설득하기 위해 ‘국립희귀질환센터 익산시 설립 타당성 및 유치전략 수립 용역’을 준비 중이다.
조례를 발의한 윤영숙 의원은 “익산시는 KTX, SRT 등 고속철도로 서울에서 1시간이면 도달할 수 있는 위치에 있다”며 “원광대병원에 의대, 치대, 한의대, 약대, 간호대 등이 있어 풍부한 보건의료자원 갖추는 등 국립희귀질환센터 설립의 최적지다”라고 말했다.
이어 “앞으로도 희귀질환 환자 및 그 가족에 대한 지원과 국립희귀질환센터 익산 유치를 위해 최선을 다하겠다”고 덧붙였다.
임수민 기자 (
