데이터3법은 개인의 가명정보를 별도 동의 없이 상업적 목적과 연구 등을 위해 활용할 수 있도록 하는 것이 주요 내용이다. 특히 보건의료 분야의 경우 무궁무진한 가능성을 갖고 있어 큰 수혜를 받을 수 있는 분야로 주목받아 왔다.

 

한국보건산업진흥원은 최근 발표한 ‘보건의료빅데이터의 표준화와 품질평가’ 보고서를 통해 "국내외적으로 시도되고 있는 보건의료 빅데이터의 국가 자원화 및 개방화는 보건의료 데이터 표준화를 최우선 과제로 강조하고 있다"고 밝혔다.

 

보고서에 따르면 국내에서는 데이터 표준화와 관련해 앞서 국가기술표준원과 KSA가 미국 ONC(Office of National Coordinator)를 벤치마킹한 표준 코디네이터 사업을 통해 빅데이터 표준화 로드맵을 만들고 2011년 9월 ‘스마트 의료 정보’ 분야를 추가한 바 있다.

 

이를 통해 스마트 헬스분야 중장기 국가표준화로드맵 수립, 관련 자문 및 평가, 의료정보 관련업체의 표준화 활동 지원 및 관련 네트워크 구축을 위한 활동이 수행되고 있다.

 

하지만 보고서는 “보건의료 빅데이터가 실제 진단과 치료를 위한 의사결정에 활용되기 위해서는 데이터 생산, 수집, 처리, 보급, 활용 등 전(全) 단계에 걸친 공통된 데이터 표준화 및 품질 보증체계가 필요하다”고 말했다.

 

이어 "우리나라는 보건의료 데이터 표준화 미흡, 의료기관 간 데이터 연계 부족, 보건의료 빅데이터 분석 전문인력 부족 및 법적·제도적 기반 미흡이 보건의료 빅데이터 활용의 저해 요소로 작용하고 있다"고 지적했다.

 

국내에서는 이와 관련해서 정부가 헬스케어 분야 공통 데이터 모델(CDM) 사업을 추진 중이다. 

 

이를 통해 현재 의료기관별로 보유 중인 전자의무기록 및 환자질병 등록정보, 유전체 정보 등 의료 빅데이터 분석을 위해 각 병원 자료를 공통 데이터 모델로 변경해 포맷을 일치시키고 구조화된 형태로 변환해서 다기관 공동 연구 수행을 용이케 하는 것을 목표로 하고 있다.

 

하지만 보고서는 “보건의료 데이터 표준화는 단순히 형태적 관점 외에 데이터 속성에 대한 해석과 분류 등 자동화시스템으로만 해결되지 않는 경험적, 주관적 판단 요소를 포함하고 있다. 데이터 속성과 사용목적에 따라 분야별로 실제 적용 가능한 공통 방법론과 용어를 표준화하는 것이 효율적”이라며 "단순한 포맷 일치 정도로는 그 효과가 크지 않을 것"이라고 전망했다.

의료데이터 파급효과·영향력 커 '품질관리' 중요

 

보고서는 또 의료 빅데이터의 품질관리 중요성에 대한 국내 인식 부족도 지적했다.

 

의료 빅데이터는 신뢰성과 정확성이 검증되지 않은 데이터가 미칠 수 있는 파급효과와 영향력이 다른 분야에 비해 훨씬 중대하기 때문에 품질관리를 위한 체계적 제도 마련이 필요하다는 것이다. 

 

현재 우리나라는 국가표준기본법에 따라 국가 산업경쟁력 강화를 목적으로 산업·기술 데이터의 정확도·신뢰도 평가를 통해 공인된 참조 표준데이터 개발 및 보급을 추진 중이다. 

 

이를 통해 일부 의료분야 표준이 개발 및 활용 중이지만 아직까지 국가 차원의 보건의료 데이터 질(質) 관리에 대한 평가 모델이 부재한다는 지적이다.

 

이에 보고서는 “보건의료 분야는 특성상 고품질 데이터 확보가 필수적으로 데이터의 품질이 과대평가되지 않도록 데이터 생산 및 수집 단계에서부터 이를 평가하는 제도를 통해 개방된 데이터 활용에 대한 위험을 통제할 필요가 있다”고 주장했다.

 

보고서는 끝으로 “이러한 보건의료 빅데이터의 표준화 및 품질관리는 다양한 학계 및 산업계 전문가와 시민단체 등의 합의와 참여를 통해 현재 국가 표준인프라 대상 및 영역을 확장함으로써 실현될 수 있을 것”이라고 덧붙였다.