원인을 모르거나 치료법이 개발되지 않아 완치가 불가능한 희귀·난치성 질환자들을 위한 공동체가 설립된다.

각 질환별로 개별 모임을 갖고있는 20여 희귀·난치병 질환자 모임들은 오는 5월중 한국 희귀·난치성 질환자연합회(가칭)를 창립키로하고 준비위(위원장 신현필; 베체트병 환우회 대표)를 결성 창립 작업에 박차를 가하고 있다.

지난 4월 본격적인 창립준비위 활동에 돌입, 희귀의약품센터의 협조를 얻어 임시사무실을 개소하고 산재된 희귀질환 모임과 연계하는 작업등을 진행중이다.

현재 20여개 개별 모임중 17개 모임이 참여했으며 금주중 추가 참여 단체들을 최종 확정할 방침이다.

이어 오는 12일 창경궁에서 정관 등에 대해 확정하고 5월말 한국 희귀·난치성 질환자연합회를 창립할 예정이다.

특히 이날 창립총회에서는 희귀 질환으로 고통받고 있는 환자들의 권리를 선언하는 한편 이날을 '희귀·난치병 질환자들의 날'로 선포할 계획이다.

신현필 준비위원장은 "완치가 불가능해 평생 만성질환으로 고통을 받고 있는 난치병 환자들의 권익을 대변하는 중심체를 결성하자는데 의견을 모으고 연합회 설립를 추진하게 됐다"고 밝혔다.