뇌전증협회, '뇌전증 관리·지원법' 제정 촉구 캠페인
걷기 챌린지 진행···김흥동 회장 "환자 관리 시스템 마련"
2022.08.26 16:21 댓글쓰기

한국뇌전증협회(회장 김흥동, 세브란스어린이병원 소아신경과)가 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증 지원에 관한 법률안’ 입법 동의 캠페인을 진행한다. 


26일 협회에 따르면 해당 법은 뇌전증 예방 진료 및 연구, 뇌전증 환자에 대한 지원 등에 관한 정책을 효율적으로 수립·시행할 수 있는 법적 근거를 마련해 뇌전증의 체계적 관리 시스템을 구축토록 하는 것이다. 


협회는 뇌전증 관리·지원법 입법 동의 캠페인 일환으로 남양유업과 함께  ‘같이 걸을래?’ 걷기 챌린지를 오는 9월 5일까지 진행한다.  


헬스케어 앱 캐시워크를 통해 진행되는 해당 챌린지 참가자에게는 캐시워크 앱에서 사용가능한 소정의 캐시를 제공한다. 


또 뇌전증 관리·지원법 입법동의 캠페인에 동참하면 추첨을 통해 초코에몽 1박스를 제공할 예정이다. 


국내 뇌전증 환자는 약 40만 명으로 추정된다. 환자들은 약물로 충분히 발작이 조절되는 경우가 많지만 질환 편견으로 인해 취업 및 교육, 대인관계 등 기본 사회생활에서 차별을 받고 있는 실정이다. 


이와 관련, 김흥동 회장은 “현행 법률로는 뇌전증이라는 만성 질환적 특성과 사회적 편견 등에 대해 체계적으로 대처할 수 없다”고 밝혔다. 


그는 “사회적 편견에 시달리는 뇌전증 환자 모두가 일상생활이 가능토록 조속하게 법률안이 통과돼야 한다”고 촉구했다. 


한편, 뇌전증 관리·지원법은 앞서 남인순 의원(더불어민주당)과 강기윤 의원(국민의힘)이 각각 발의했지만 현재 국회 보건복지위원회 법률심사소위원회에 계류돼 있다. 



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