한국아스트라제네카(대표이사 전세환) 희귀질환사업부는 지난달 28일 세계 희귀질환의 날을 맞아 국내 희귀질환 인식 제고 및 치료 환경 개선을 위한 토크쇼를 개최했다고 4일 밝혔다.

비정형 용혈성 요독증후군(aHUS) 및 신경섬유종증 1형(NF1) 환우들이 직접 패널로 참석한 이날 행사에선 접근성 문제와 치료 이후 삶의 변화를 공유, 환자들이 직면한 어려움과 치료제 효과에 대해 공감대를 나눴다.

이날 사회를 맡은 허우령 아나운서는 시신경척수염범주질환(NMOSD) 환자다. 그는 “NMOSD 환자들은 모두 재발의 걱정을 안고 살아간다”면서 “희귀질환 환자들이 더 나은 삶을 살 수 있도록 인식과 치료 접근성이 개선됐으면 한다”고 말했다. 

한국아스트라제네카 솔리리스(성분명 에쿨리주맙)는 지난해 4월부터 NMOSD 치료 목적으로 보험급여가 적용되고 있지만 급여 기준상 여러 차례 재발을 겪어야만 사용할 수 있어 치료 접근성이 떨어진다는 지적이 이어져 왔다.  

같은 치료제를 사용하는 aHUS의 상황도 크게 다르지 않다. 올해 초 울토미리스(성분명 라불리주맙)에 급여가 적용됐지만, 사전승인제도로 인해 실질적인 사용이 어렵다는 시각이 있다.

신경섬유종증 환우회인 END NF 회장을 맡고 있는 임수현 씨는 “신경섬유종은 밀크커피색 반점 등의 증상으로 시작돼 심할 경우 생명까지 위협하는 희귀질환”이라며 “국내에 마땅한 치료제가 없어 아픈 아이를 데리고 6개월에 한 번씩 미국에 가서 치료를 받아야 했다”고 어려움을 호소했다.

임 씨는 “코셀루고가 국내 출시된 이후 우리 아이를 포함해 국내 신경섬유종증 환아들이 빠르게 치료를 받을 수 있게 돼 기쁘다. 더 많은 환우들에게 치료 기회가 확대됐으면 좋겠다"고 소회를 전했다.

김철웅 한국아스트라제네카 희귀질환사업부 전무는 “이번 행사는 환자 중심적인 치료 환경을 조성하기 위해 희귀질환 환우들의 이야기를 직접 듣고자 기획됐다”고 설명했다.

그는 “희귀질환 환자들의 목소리에 귀 기울이며, 치료 접근성 개선을 통해 보다 많은 환자들이 효과적인 치료 혜택을 받을 수 있도록 최선을 다하겠다”고 강조했다.