[데일리메디 박근빈 기자] 지난달 말 ‘심실보조장치(VAD) 치료술의 요양급여에 관한 기준’이 고시됐다. 심실보조장치는 ‘특발성 확장성 심근증’을 앓는 환자에게 쓰인다. 심장이 확장하면서 기능 저하가 일어나기 때문에 몸 안에 조절장치를 넣어 심장이 기능할 수 있도록 하는 것이다. 10만 명 중 1명에게 나타나는 희귀 질환이다.
급여화 과정에서 애틋한 사연이 있어 주목 받았다. 특발성 확장성 심근증이라는 희귀한 병명은 이화여대 교직원 노우성씨의 갓 돌은 넘긴 둘째 딸 은겸 양이 지난 7월13일 진단받으면서 세간의 관심을 끌었다.
은겸 양 어머니는 심실 조절장치를 건강보험 급여 항목에 포함해달라는 글을 지난달 청와대 국민청원에 올리면서 13만 명 넘는 네티즌의 지지를 얻기도 했다.
실제로 "우리보다 정보가 부족하고 수입이 적은 사람들은 아예 아이를 살릴 생각조차 못 하고 떠나보내야 했을 것"이라고 호소한 바 있다.
은겸 양 어머니는 지난 7월24일 자유한국당 신상진 의원을 포함한 국회 보건복지위원회 소속 의원들에게 이메일을 보내 사정을 호소했고 복지부, 심평원 등과 논의가 신속히 진행됐다. 약 2개월만에 본인부담 5%의 보장성 강화가 이뤄진 셈이다.
특히 소아용 심실 조절장치는 국내 제품이 없어 외국 제품을 써야 하는데 그 설치·유지 비용은 일반인이 부담하기 벅찬 수준이었다. 대여비가 1억 원, 매달 유지비가 1000만원에 달했다.
심의위원회 구성 등 급여화 세부사항 정리
심실보조장치를 사용해야 하는 환자는 사전승인을 득해야 한다. 심평원은 관련 세부사항이 담긴 공고를 확정하고 일선 의료기관에 안내 중이다.
별도의 심의위원회를 구성해 실시기관 승인, 대상자 요양급여 여부에 대한 심의를 진행한다는 방침이다. 심평원 진료심사평가위원회 소속 ‘심실보조장치 분과위원회’라는 명칭으로 운영된다.
분과위원회는 매월 2회 회의를 개최한다. 매 회의 심의대상은 심의에 필요한 구비서류 등 임상자료가 모두 갖춰진 것으로 한다. 다만, 회의 개최일 및 자료 제출일이 공휴일이면 그 다음 날로 했다.
소위원회는 위원장을 포함해 분과위원회 4명이상 위원으로 구성하며, 출석위원 과반수 찬성으로 의결한다. 이 경우 소위원회 위원은 위원장이 지정하기로 규칙을 만들었다.
심실보조장치 실시기관은 요양급여비용 청구명세서 상 ‘MX999(기타내역)’ 및 줄번호 단위 특정내역 구분코드 ‘JX999(기타내역)’란에 사전승인 여부와 심의일자 및 실시일자를 기재해야 한다.
박근빈 기자 (
