(사)한국1형당뇨병환우회는 최근 2박 3일간 용인 대웅경영개발원에서 ‘2025년 1형당뇨 가족캠프’를 개최했다고 29일 밝혔다.

환우와 가족, 의료진, 자원봉사자 등 130여 명이 참여한 이번 캠프는 교육, 돌봄, 공감, 정책 변화 의미를 함께 하는 자리로 마련됐다.

캠프 첫날에는 보건복지부가 ‘췌장장애’ 신설을 담은 장애인복지법 시행규칙 개정안을 입법예고한 것과 관련해서 설명하는 시간이 마련됐다.

1형당뇨 환우들에게 실질적인 복지 지원의 기반이 열리는 계기로, 환우회는 이를 “23년 만의 역사적 변화”로 평가하며 캠프 참가자들과 그 의미를 함께 나눴다.

환우회는 그간 장애 인정 필요성을 알리기 위해 기자회견, 설문조사, ‘율아의 희망 걷기 대장정’ 등 다양한 활동을 이어왔으며, 이번 입법예고는 환자와 가족들의 꾸준한 요구와 현장 목소리가 반영된 결과다.

폐회식에서는 2024년 1월 충남 태안에서 발생한 1형당뇨 가족 사건을 추모하는 시간이 마련됐다. 환우회는 “같은 비극이 반복되지 않도록 사회적 안전망을 구축해 나가겠다”는 입장을 밝혔다.

교육 프로그램에서는 삼성서울병원 김재현 교수팀이 ‘췌도부전 당뇨병’에 대한 최신 의학 강의를 진행했고, 심리적 어려움과 관련된 연구 발표 및 혈당관리 코칭 서비스 소개도 이어졌다. 참가자들은 토론과 질의응답을 통해 활발히 소통했다.

아동 환우와 형제자매들은 자가 인슐린 주사 실습, 명랑운동회, 장기자랑 등 체험 중심 프로그램을 통해 자립심과 유대감을 키웠다. 부경대학교 간호학과 엄주연 교수팀이 전(全) 과정을 함께 했다.

김미영 환우회 대표는 “환자들이 체감할 수 있는 실질적 제도가 마련되도록 앞으로도 계속 목소리를 낼 것”이라며 “이번 캠프는 웃음과 배움, 변화의 시작이 함께 한 시간이었다”고 말했다.