오는 3월부터 알라질증후군, 강직인간증후군 등 극희귀질환자들의 본인부담 진료비가 크게 줄어들 전망이다.
보건복지부(장관 정진엽)는 25일 4대 중증질환 보장강화에 따라 알라질 증후군 등 극희귀질환 및 상세불명 희귀질환자도 3월부터 희귀질환 산정특례 혜택이 가능해진다고 밝혔다.
산정특례 제도는 고비용이 발생하는 희귀질환자의 의료비 부담을 낮추기 위해 건강보험에서 환자 본인이 부담하는 비용을 10%로 낮춰주는 제도다. 현재까지 151종의 희귀질환, 103만명에게 적용 중이다.
그러나 유병율이 극히 낮은 극희귀질환과 진단이 어려운 상세불명 희귀질환은 다양한 치료법을 동원하고, 장기간의 처치가 필요해 환자부담이 높은데도 특례에서 제외되는 문제점이 있었다.
이에 따라 복지부는 질병 코드가 없고, 동반된 유사 질환으로도 특례를 인정받기 어려운 질환을 1차로 검토해 44개 극희귀질환에 대해 우선 혜택을 부여하기로 했다. 연간 대상자는 8500명 이내다.
복지부 관계자는 “극희귀질환 및 상세불명 희귀질환의 경우 국내 전문가가 적고, 진단이 매우 어렵다는 점을 감안해 사전에 승인된 의료기관을 통해 등록할 수 있는 방안을 마련했다”고 밝혔다.
복지부는 희귀질환 산정특례제도 시행을 위해 상급종합병원 14개 기관을 등록기관으로 승인했다.
▲가톨릭대서울성모병원 ▲고려대의과대학부속구로병원 ▲삼성서울병원 ▲서울대병원 ▲한양대병원 ▲서울아산병원 ▲세브란스병원 ▲순천향대부천병원 ▲아주대병원 ▲양산부산대병원 ▲인제대부산백병원 ▲경북대병원 ▲대구가톨릭대병원 ▲충남대병원 등이다.
특례 대상이 되는 환자는 승인 의료기관의 등록 담당의사의 진료를 받고 등록신청을 할 수 있다.
복지부 관계자는 “불필요한 특례 등록이 남발되지 않도록 등록 추이 및 진단 기준의 일관적인 적용 정도를 모니터링하게 되며, 올해 하반기에도 승인 의료기관과 대상 질환을 추가로 확대할 계획”이라고 밝혔다.
허지윤 기자 (
