희귀질환 연구 '국가유전자세포치료센터' 건립 추진
국민의힘 최수진 의원, 첨단재생의료법 개정안 발의···"난치병 치료 최선"
2025.09.13 05:45 댓글쓰기

희귀질환 등 유전차 치료 관련 연구와 인력 양성의 중요한 축이 될 '국가유전자세포치료센터' 건립이 추진된다. 


최수진 국민의힘 의원은 이 같은 내용의 '첨단재생의료 및 첨단바이오의약품 안전 및 지원에 관한 법률' 일부 개정안을 12일 대표발의했다.  


세계보건기구(WHO)에 따르면 약 7000여 종의 희귀질환 중 80% 이상이 유전적 원인으로 발병하며 전 세계적으로 약 3억 명 넘게 앓고 있다. 


국내서도 보건복지부 추계 약 2400여 종의 희귀질환을 지정 및 관리하고 있고, 등록 환자 수도 약 50만명으로 추산된다(2023년 기준). 이 중 다수가 선천성 유전자 결함과 연관돼 있는 것으로 알려져 있다. 


최 의원은 "유전자치료제·세포치료제 개발은 차세대 바이오헬스 핵심 분야로 환자 치료와 국가 경쟁력 확보를 위해 필수적이지만 아직까지 국가 차원 유전자·세포치료센터 건립을 위한 법적 근거가 마련돼 있지 않다"고 지적했다. 


최수진 의원은 이번 개정안에 국가유전자세포치료센터를 설립하고 유전자치료 및 유전자치료제 임상시험과 제조 및 품질관리를 지원하는 첨단재생의료실시기관을 지원하는 내용을 담았다. 


최수진 의원은 "난치병 치료 가능성을 높이고 미래 고부가가치 산업인 유전자 치료 산업을 육성하기 위해서는 국가유전자세포치료센터 건립이 절실하다"고 밝혔다.


이어 "백혈병·소아암·희소안질환 등 국내 약 50만명이 희귀질환자로 등록돼 있고 대부분 유전적 요인으로 발생하고 있다"며 "유전자·세포치료제는 현재까지 치료가 어려운 질환의 유일한 근본적 대안으로 국가 차원의 연구지원이 절실하다"고 강조했다.  

희귀질환 등 유전차 치료 관련 연구와 인력 양성의 중요한 축이 될 '국가유전자세포치료센터' 건립이 추진된다. 


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댓글 8
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0 / 2000
  • 09.15 19:17
    추진으로 끝나지 말고 행동으로 보여주세요.

    환우 가족들은 하루하루. 견디며 그날을 손꼽아 기다립니다. 국가가 해줄수 있는 그 어떤 복지보다 환우와 그 가정을 위한 연구는 절실합니다.
  • 아이을 09.14 18:06
    감사합니다^^
  • 이여자 09.14 11:04
    이  여자 의정 활동 보면 하품난다
  • 환아엄마 09.13 21:49
    정말 감격스럽습니다. 이제 첫발내딛는 거지만 이첫걸음이 정말 힘들었습니다.

    저희 네살된 아들도 태어나서부터 지금까지 힘든 검사 수술 버티며 자라오고있고

    당장의 치료법이 없습니다. 유전자 치료만이 희망이죠ㅜ

    부디 아이들이 치료를 받을 수 있는 날이 오길 바랍니다.
  • 환아마미 09.13 17:22
    감사합니다. 희귀질환 아이를 키우는 엄마로서 큰 희망을 느낍니다. 국가유전자세포치료센터가 세워진다면 우리 아이들에게도 치료 가능성이 열릴 수 있기를 간절히 바랍니다.
  • 송윤주 09.13 16:03
    우리 아가는 태어날때부터 망막희귀질환을 가져서 세상을 보지못하고 제 얼굴도 못보고 하루하루 살아갑니다

    곧 우리 아기가 1년 되는 날이네요

    하루 빨리 우리와같은 아기들이 치료받을 수 있도록 도와주셔서 너무 감사합니다 정말 감사합니다..
  • 이기현 09.13 14:52
    감사합니다. 태어날 때부터 선천성으로 앞이 안 보여 하루하루 정부의 희망적인 발표만을 애타게 기다리는 손주의 할아버지입니다.
  • 이승연 09.13 11:10
    덕분에 우리 아이들 미래의 희망이 조금이나마 보입니다 !!

    정말 정말 감사합니다 ㅠㅠ 계속해서 긍정적 추진 부탁드립니다 ♥?
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