[데일리메디 고재우 기자] 희귀질환의 조기발견 및 치료·연구 등을 위해 국립희귀질환의료원·부속병원 등 건립이 추진될 전망이다.

 

윤종필 자유한국당 의원은 22일 이 같은 내용이 포함된 ‘희귀질환법 개정안’을 발의했다.

 

희귀질환법 개정안의 주된 내용은 제8조 2부터 19까지 신설 등을 통해 국립희귀질환의료원 및 부속병원을 건립하는 것이다. 이를 통해 희귀질환의 조기 발견, 전인적인 치료 및 전문적인 연구를 수행할 수 있도록 한다는 것이다.

 

통상 희귀질환은 ‘만성의 난치성 장애’를 동반하기 때문에 조기 발견 및 통합 치료만이 고통을 막을 수 있다. 하지만 현재 지역거점병원 또는 대학병원 등으로 한정된 자원만으로는 정확한 진단과 적절한 치료 및 지원 등이 이뤄지기 어렵다는 지적이 많았다.

 

이와 관련, OECD국가 중 80%는 희귀질환전문센터를 운영하고 있고, 일본도 국립 정신·신경의료연구센터 등 3개의 희귀질환 연구병원과 권역별로 약 119개의 거점병원을 운영하고 있다.

 

한편 지난 2015년 12월 국회는 희귀질환의 예방, 진료 및 연구 등을 종합적으로 지원하기 위해 ‘희귀질환관리법’을 제정했다.

 

정부는 희귀질환 지정 확대, 치료보장성 강화, 희귀질환관리 종합계획 등을 수립·시행하고 있으나, 보완이 필요하다는 목소리가 높다.