서울대병원 희귀질환센터(센터장 채종희)는 △알포트 증후군 △후천성 단장 증후군 △전신농포건선 등 3개 희귀질환 환자와 가족을 위한 건강강좌를 개최한다.
이번 강좌는 오는 31일(월)부터 8월 6일(일)까지 일주일간 온라인으로 송출되며, 현대차 정몽구 재단(이사장 권오규)과 함께한다.
강좌는 △알포트 증후군(분당서울대병원 소아청소년과 김지현 교수) △후천성 단장 증후군(소아외과 김현영 교수) △전신농포건선(피부과 조성진 교수) 순서로 진행된다.
‘알포트 증후군’은 유전성 신장질환 중 하나다. 사구체 기저막에 이상이 생겨 혈뇨가 생길 수 있고, 말기 신부전으로 이어지며 청력과 안구 이상을 동반하는 게 특징이다.
‘후천성 단장 증후군’은 출생 직후 장이 안 좋아져 수술로 장을 제거해 생기는 외과질환이다. 소화 흡수 기능이 저하돼 영양 결핍·성장 부전 등을 유발할 수 있다.
‘전신농포건선’은 고름이 찬 물집이 전신에 걸쳐 나타나는 질환이다. 스트레스·감염·약물 등 특정 원인에 의해 증상이 악화됐다 다시 호전되는 양상을 보인다.
이들 희귀질환은 삶의 질을 떨어뜨리는 만큼 각 분야 전문가들은 일상의 불편함을 최소화할 수 있도록 질환 관리 방법에 대해 상세한 정보를 제공할 예정이다.
채종희 희귀질환센터장은 “희귀질환자 및 가족이 이번 강좌를 통해 충분한 정보를 얻고, 일상생활의 질을 높이는 데 조금이나마 보탬이 될 수 있길 바란다”고 말했다.
한편, 강좌는 웹페이지에 등록 후 로그인을 통해 시청할 수 있다. 강의 시청자를 대상으로 설문조사도 진행되며, 참여자에게는 소정의 상품이 제공될 예정이다.
박대진 기자 (
