한국노바티스(대표이사 사장 유병재)는 희귀 자가 염증성 질환인 유전성 재발열 증후군(HPFS)의 인지도 제고를 위한 ‘S.I.R.E.N. 캠페인’ 공식 홈페이지를 오픈했다고 7일 밝혔다.

S.I.R.E.N. 캠페인은 ‘원인 모르게 주기적으로 반복되는 고열, 유전성 재발열 증후군의 SIREN일 수 있습니다’라는 메시지를 강조, 쉽고 정확한 질환 정보를 전달하고자 진행된다.  

캠페인 명 S.I.R.E.N.은 Signal(신호), Inflammatory(염증성), Recurrence(재발), Endurance(지속적인 고통), Need to Treat(치료 필요성) 등 질환의 특성과 진단, 치료의 중요성을 의미하는 각 단어의 앞글자가 조합됐다.

한국노바티스는 S.I.R.E.N. 캠페인 홈페이지를 통해 질환의 주요 증상과 특징을 소개하고, 환자들이 겪는 고통과 적절한 치료의 필요성을 강조할 예정이다.

유전성 재발열 증후군은 주로 출생 직후부터 생후 10년 이내에 발생하는 희귀 자가 염증성 질환이다. 어떤 감염 없이도 39℃ 이상의 주기적인 발열이 반복되는 것이 특징이다.

평생 질환 관리를 필요로 하기 때문에 환자 본인을 비롯한 가족의 삶에 많은 영향을 미치며, 증상이 장기화되면 삶의 질이 저하될 수 있다. 적절한 치료를 받지 못하면 근골격계 이상, 청각 상실 등 심각한 합병증을 초래한다.

조기 진단과 치료는 심각한 합병증을 예방하고, 환자의 삶의 질을 개선하는 핵심 요소다. 따라서 반복적인 고열 등 의심 증상이 나타났을 땐 소아청소년과나 류마티스내과 등 관련 면역 세부전공 전문의와의 상담이 필요하다.

한국노바티스 면역사업부 총괄 박주영 전무는 “희귀질환인 유전성 재발열 증후군은 질환에 대한 인식 부족으로 환자들이 조기 진단과 치료에 어려움을 겪고 있어 정확하고 종합적인 질환 정보에 대한 요구도가 높았다”고 설명했다.

이어 “앞으로도 유전성 재발열 증후군을 포함한 희귀질환 환자들의 미충족 수요를 해결하고, 지속 가능한 치료 환경을 조성하기 위해 적극적으로 노력할 것”이라고 강조했다.