중증 소아청소년 환자가 보호자 없이도 단기간 안전하게 의료적 돌봄을 받을 수 있는 모델이 현장에서 성과를 내고 있다. 

서울대병원(병원장 김영태)은 넥슨어린이통합케어센터(이하 도토리하우스)를 통해 중증소아 단기의료돌봄 서비스를 운영한 결과 316명의 환자가 1299건의 단기입원을 이용했다고 5일 밝혔다.

2023년 10월 개소한 도토리하우스는 24시간 의료적 돌봄이 필요한 중증 소아청소년 환자들이 보호자 없이도 단기간 머물 수 있도록 운영되고 있다.

중증질환을 앓는 소아청소년 환자들은 의료기기에 의존해 24시간 돌봄이 필요한 경우가 많아 보호자가 장기간 간병 부담을 떠안게 되는 상황이 반복됐다. 

도토리하우스는 이런 돌봄 공백을 보완하기 위해 환자에게는 안전한 의료적 돌봄을 제공하고, 보호자에게는 잠시 돌봄에서 벗어나 회복할 수 있는 시간을 마련하는 데 초점을 두고 있다.

센터에는 소아청소년과 전문의와 간호사가 24시간 상주하며 응급상황에 대비하고, 입원 전 보호자와의 면담을 통해 환자 개별 특성에 맞춘 돌봄을 제공한다. 

센터는 최소 2박 3일부터 최대 7박 8일까지 이용할 수 있으며, 연간 최대 30박까지 예약해 사용할 수 있다. 매월 첫 방문 환자의 비율은 평균 9.6%로, 약 90%의 환자가 재이용하고 있다.

환자와 가족의 정서적 안정을 위한 프로그램도 함께 운영된다. 음악치료와 놀이활동, 형제자매·가족 프로그램 등 정서 지원 프로그램이 운영되고 있다.

개소 이후 총 8900건 이상의 프로그램이 진행됐다. 2025년 초 실시한 만족도 조사에서는 이용 환자 및 보호자의 98%가 ‘매우 만족’ 또는 ‘만족’이라고 응답했다.

실제 도토리하우스를 이용한 한 보호자는 “아이를 안전하게 맡길 수 있는 곳이 있다는 사실만으로도 마음의 짐을 내려놓을 수 있었고, 상상도 할 수 없던 가족의 시간을 가질 수 있었다”고 전했다.

서울대병원은 이런 운영 경험을 토대로 최근 ‘중증소아 단기의료돌봄 프로토콜’을 제작해 전국 공공어린이전문진료센터 등 중증소아 환자를 진료하는 의료기관에 제공했다. 

이번 프로토콜은 센터 운영을 위한 기본 준비 사항과 입원 전 개별 아동의 돌봄 특성을 파악하는 방법을 중심으로 구성됐다.

국내에 관련 참고 자료가 부족한 상황에서 현장 경험을 체계화한 자료로 활용될 것으로 기대되며병원은 향후 입원 과정과 돌봄 유의사항을 담은 후속 프로토콜도 단계적으로 마련할 계획이다.

정혜림 넥슨어린이통합케어센터장은 “이번 프로토콜이 중증 질환 아동 돌봄에 관심 있는 의료기관과 관계자들에게 실질적인 도움이 되길 바란다”고 말했다.