한껏 예쁘게 차려 입고 설레는 얼굴을 한 전국 각지에서 총 20명의 가족이 서울대병원에 모였다. 희귀질환 어린이들과 가족들로, 진료가 아닌 가족사진을 찍기 위해서였다.서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단(단장 김한석)은 미진단 희귀질환 어린이들과 그 가족의 사진을 전 세계 다른 연구자들과 공유해 진단을 돕는 ‘희귀질환 포토 프로젝트’를 기획했다.이건희 소아암·희귀질환 극복사업에 참여하고 있는 전국의 미진단 희귀질환 어린이들을 대상으로 하는 이번 프로젝트는 스웨덴 빌헬름 재단과 함께 진행한다.사업단은 이번 프로젝트를 통해 진단조차 내리…
2023-07-19 14:08:25


