“희귀·난치성 질환자 정책 패러다임 전환 절실”
권영대 한국수포성표피박리증환우회(KEBA) 대외협력팀장 2024-08-30 15:19
[특별기고] 내 나이 서른셋. 2003년 1월 사랑하는 딸이 태어났고, 6개월 뒤 나는 희귀질환자 가족이 됐다. 올해 나는 쉰 넷이 됐으며 희귀질환자 가족 21년차다.그렇다. 내 딸아이는 ‘선천성 수포성 표피 박리증 이영양형 열성’이라는 긴 병명을 갖고 태어나 21년을 이 대한민국에서 살아내고 있다. 우리 가족은 남들이 경험하기 힘든 사진처럼 박제된 몇 개의 이미지를 공유하고 있다.여전한 ‘의료 서울민국’아이 병명을 알기 위해 병원을 전전하던 중 처음으로 ‘수포성 표피 박리증’이라는 병명을 알려준 서울의 某대학병원 피부과 교수. “이런 아이들이 간혹 있어. 방법이 없어. 오래 못 살아.”21년 전(前) 이야기라고 생각할 수도 있지만 2023년에 태어난 환아 부모가 오늘도 겪는 현실이다. 그나마 ..

