희귀질환 본인부담액 초과시 ‘국가·공단 지원’
이종성 의원, 개정안 대표발의···“명확한 분담 구조 정립” 2023-10-31 18:27
국회 보건복지위원회 이종성 의원(국민의힘)이 희귀질환자와 가족들에 대한 국가 지원체계를 확립하는 ‘희귀질환관리법’개정안을 대표발의했다고 31일 밝혔다. 질병관리청이 최근 발표한 희귀질환자 통계연보(2020)에 따르면 국내에 등록된 희귀질환 환자 수는 5만2310명이다. 희귀질환은 진단이 어렵고 고액의 치료비용으로 인해 개인의 재정적 부담이 높은 질병이다. 그러나 이들을 지원하기 위한 국가사업인 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’과 관련해 재원을 분담하는 주체들인 국가‧지방자치단체‧국민건강보험공단 간 명확한 분담 구조가 정립되지 않았다는 지적이 제기돼 왔다.특히 고가의 희귀질환 치료제 급여화에 따른 재정부담을 재정자립도가 낮은 지방자치단체에서 감당하지 못해 어려움이 발생하는 등 치료비 지원..


