희귀질환 전문기관 17곳…빅5 중 '서울성모' 제외
질병관리청, 제1기 권역별 등록기관 신규 지정…"국가통계 고도화 도모" 2024-01-23 12:01
삼성서울병원, 서울대학교병원, 서울아산병원, 세브란스병원 등 이른바 ‘빅5 병원’ 가운데 서울성모병원을 제외한 4곳이 ‘제1기 권역별 희귀질환 전문기관’에 지정됐다.수도권 지역에서도 분당서울대병원, 아주대학교병원, 인하대학교병원 등 주요 의료기관이 이름을 올렸지만 가천대 길병원은 포함되지 않았다.질병관리청(청장 지영미)은 희귀질환 진료지원 체계를 강화하고 국가등록사업을 추진하기 위해 권역별 희귀질환 전문기관을 신규 지정한다고 23일 밝혔다.희귀질환 전문기관은 ‘희귀질환관리법’ 제14조에 따라 희귀질환자 진료 및 희귀질환 관리 연구, 희귀질환 등록통계 사업 등의 업무를 수행하는 의료기관이다. 질병청은 각 권역 의료기관의 신청을 받아 인력 및 장비 등 지정 기준 충족 여부 등을 바탕으로..

