파브리병 경구약 2차 보험급여…“기준 개선”
환우회, 설문조사 통해 ‘삶의 질 저하’ 호소…“제도적 뒷받침 필요” 2023-04-18 12:10
파브리병 환우와 가족 10명 중 9명은 유전 질환과 평생 치료에 대한 심리적 부담으로 삶의 질 저하를 겪고 있는 것으로 나타났다.환자들은 심각한 증상 발생 전 치료를 받을 수 있는 보험기준 개선을 요구하고 있다. 경구용 파브리병 치료제가 2차인 국내 보험급여 조건은 다른 나라보다 문턱이 높은 상황이다.파브리병 환우회인 파브리코리아는 4월 파브리병 인식의 달을 맞아 ‘파브리병 치료 및 질환이 삶에 미치는 영향’에 대한 설문조사 결과를 발표했다. 온라인으로 진행된 이번 조사는 파브리병 진단과 치료 현황, 삶에 미치는 영향 등을 파악하고 파브리병에 대한 이해를 높이기 위해 마련됐다. 환우와 가족 58명이 참여했다.파브리병은 유전적 요인에 의해 발생하는 희귀질환이다. 환우들은 치료 어려움뿐만 아니라 ..

