디지털 헬스케어 기업 휴먼스케이프(대표 장민후)가 서울대병원 임상유전체의학과 희귀질환센터와 '극희귀질환 정보 제공'을 위한 업무협약(MOU)을 체결했다고 14일 밝혔다.
이번 협약은 희귀질환 극복에 힘써온 양 기관이 환자를 위한 공익적 역할을 강화하고 상호 협력체계를 구축하기 위해 마련됐다.
양 기관은 희귀질환 환자들이 진단부터 치료 과정서 겪고 있는 다양한 미충족 수요를 해결, 희귀질환 극복에 기여하는데 뜻을 모았다.
서울대병원 희귀질환센터는 의료 현장에서 경험과 전문성을 바탕으로 양질의 극희귀질환 의학정보 콘텐츠를 기획하고 제작한다. 휴먼스케이프는 제작한 콘텐츠를 환자 눈높이에 맞춰 가공, 희귀난치성질환 통합 플랫폼 '레어노트'에 배포한다.
김용현 레어노트 사업총괄은 "서울대병원 희귀질환센터와 힘을 합쳐 희귀질환 환자들에게 도움을 주기 위해 최선을 다하겠다"며 "극희귀질환 콘텐츠 제작을 시작으로 환자와 가족이 겪고 있는 다양한 어려움을 해결해서 희귀질환 환자를 위한 통합솔루션으로 만들어 나갈 것"이라고 말했다.
채종희 서울대병원 희귀질환센터장은 "이번 협약으로 희귀질환 환자들의 효율적 진료와 관리에 실질적인 도움이 되길 기대한다"고 밝혔다.
구교윤 기자 (
