공공기관과 병원에서 보유하고 있는 암 데이터를 결합한 사업 수행시 안전한 활용을 위한 가명정보 결합 방법 및 절차에 대한 법적 근거가 마련된다.
특히 암 관련 정책 수립과 연구를 시행하기 위해 암 데이터를 가명정보와 결합한다면, 자료 제공기관과 사전 협의토록 했다.
보건복지부는 1일 국무회의에서 이 같은 내용을 주요 내용으로 하는 ‘암관리법 시행령 일부개정령안’이 의결됐다고 밝혔다.
지난해 4월 시행된 암 데이터 사업은 공익적 목적으로 암 관리 정책 수립 및 평가, 연구‧개발을 수행하기 위한 필요한 데이터를 수집, 처리, 분석 및 제공한다.
개정안은 암 데이터 사업 수행시 가명정보 결합이 필요한 경우 자료를 제공하는 기관과 사전 협의를 거치도록 규정했다. 결합 방법 및 절차 등 세부 사항은 고시로 명확히 정하도록 했다.
복지부는 다양한 공공기관과 병원에서 보유하고 있는 암 관련 데이터를 결합, 연계 및 개방함으로써 심층적인 암 질환 연구를 촉진하기 위해 2022년부터 2025년까지 암 임상데이터 네트워크(K-CURE) 구축을 추진 중이다.
K-CURE(Korea-Clinical data Utilization network for Research Excellence, 임상데이터 네트워크)는 의료데이터 중심병원 임상정보, 검진·청구 데이터, 사망원인정보를 환자 중심으로 연계·결합해 연구자에 개방하는 플랫폼이다.
복지부는 사업 주관부처로서 2025년까지 한국인 다빈도 암 10종에 대해 공공·민간 데이터 통합 구축 등 사업 전반을 총괄한다. 특히 공공데이터뿐만 아니라 의료데이터 중심병원 등 대형병원 임상 데이터 중심으로 민간병원 데이터와의 연계·활용을 지원한다.
또 암 질환 연구 촉진을 위해 암 관련 데이터 결합 및 연계, 제공 등을 위해 공공 분야 데이터를 한 곳에 모으는 ‘암 공공라이브러리 구축’ 사업을 추진중이다.
해당 사업은 암 등록환자의 암 등록정보(국립암센터), 건강검진(국민건강보험공단), 진료정보(건강보험심사평가원), 사망원인(통계청) 데이터를 결합해 암 환자 전주기 이력을 볼 수 있는 공공데이터 세트다.
이 가운데 자료 제공기관은 가명정보의 안전한 활용을 위해 가명정보 결합 방법 및 절차에 대한 법적 근거 마련을 지속적으로 요구해 왔다.
김한숙 보건복지부 질병정책과장은 “시행령 개정을 통해 암 데이터 사업 수행을 위한 공공기관 간의 협조가 원활해지고, 암 관리를 위한 연구·개발 등이 보다 활성화될 것”이라고 기대감을 전했다.
백성주 기자 (
