[데일리메디 박대진 기자] 과거 ‘간질’로 불렸던 뇌전증. 사회적 편견으로 고통의 시간을 보내고 있는 뇌전증 환자를 위한 전문 지원센터 설립이 추진돼 귀추가 주목된다.
난치성 뇌전증 환자의 의료 사각지대를 해소하고, 환자와 가족에 대한 상담 등을 통해 사회 복귀를 지원하는 이번 사업에 선정되는 병원에는 총 43억2000만원의 예산이 지원된다.
보건복지부는 최근 이 같은 내용을 담은 ‘뇌전증 지원센터 운영사업’ 수행기관 공모 계획을 발표하고 전국 종합병원들의 신청을 기다리고 있다.
이번 뇌전증 지원센터 운영사업은 정부가 난치성 뇌전증 환자에 대한 진단 및 치료 지원이 필요하다는 의학계의 지속적인 요구를 수용한 결과다.
실제 대한뇌전증학회 등은 국내에 뇌전증 치료를 위한 장비가 전무한 실정이라며 뇌졸중, 치매와 함께 3대 신경계 질환이지만 정부 지원에서는 차별받고 있다고 주장해 왔다.
전체 뇌전증 환자의 30%를 차지하는 난치성 뇌전증 환자들에게 수술은 최선의 선택이지만 이를 수행하기 위한 장비가 국내에는 없는 단 한 대도 없는 실정이다.
원인 뇌부위를 정확하게 진단하기 위한 검사장비 ‘뇌자도(MEG)’는 물론 작은 구멍만 뚫고 뇌전증 병소를 제거할 수 있는 ‘내시경 레이저’ 수술장비 역시 국내에는 없다.
또한 두개골에 여러개의 작은 구멍을 뚫고 침전극을 삽입하는 삼차원뇌파수술(StereoEEG)이 미국, 유럽 등에서 크게 증가하고 있지만 여기에 필요한 ‘ROSA 로봇장비’도 전무하다.
이들 3개 장비를 갖추는데 약 50억원이 필요하지만 민간 의료기관에서는 수익성 문제로 도입을 꺼리고 있어 환자들은 검사나 수술을 받기 위해 외국에 나가야 한다.
늦게나마 정부도 난치성 뇌전증 환자들의 치료기회 상실 문제에 주목했다. 국가 차원에서 이들에게 필요한 장비를 구축, 운영하기로 하고 이번에 첫 ‘뇌전증 지원센터’ 공모에 착수했다.
이를 위해 전국 종합병원 중 1곳을 선정해 장비비와 운영비 등 총 43억2000만원을 지원한다. 뇌자도와 3차원 뇌파로봇수술 장비 구입에 37억8000만원, 운영비 5억4000만원씩이다.
운영은 일단 5년으로 설정했다. 이후 평가를 거쳐 사업기간 연장 여부를 결정하게 된다.
뇌전증 지원센터로 지정되면 △뇌전증 환자에 대한 진단 및 치료 지원 △사회적 홍보‧교육 활동 △뇌전증 환자 및 가족을 위한 상담 지원 △뇌전증 관련 연구개발 등을 수행한다.
응모기간은 오는 4월 6일까지이며 전문가로 구성된 선정심사위원회 심사를 거쳐 4월 셋째주에 결과를 통보할 예정이다. 국고보조금은 선정 즉시 지급된다.
한편, 자유한국당 김세연 의원은 지난해 7월 뇌전증 예방 및 치료·연구 등의 정책적 컨트롤 타워 역할을 하는 국가뇌전증관리위원회 설치를 골자로 한 뇌전증지원법을 발의했다.
이 법률안에는 뇌전증의 효율적 관리를 위해 중앙뇌전증지원센터 및 지역뇌전증지원센터를 설치하고 체계적인 진료 및 수술을 위한 뇌전증전문진료센터 지정도 포함됐다.
최근에는 청와대 국민청원 게시판에 ‘뇌전증지원법’ 제정을 촉구하는 청원이 진행 중이며 3월 26일 현재 2만6100명이 참여하고 있다.
박대진 기자 (
