[데일리메디 백성주 기자] 국가관리대상 희귀질환에 91개 질환이 추가된다. 926개에서 1017개로 늘게 되면서 희귀질환 환자의 과중한 의료비 부담이 줄게 됐다.
보건복지부(장관 박능후)는 진단‧치료 지원 및 의료비 부담 경감 등 지원 강화를 위한 관리대상 희귀질환을 확대한다고 16일 밝혔다.
국가관리대상 희귀질환은 희귀질환관리법에 따라 유병인구가 2만명 이하거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환에 대해의 심의를 거쳐 지정·공고된다.
지난 2016년 12월 법률 시행 이후 2018 9월에 처음으로 926개 희귀질환을 지정했다. 하지만 희귀질환 추가 지정을 통한 지원 요구가 지속적으로 제기됐다.
이에 따라 복지부 및 질병관리본부는 환자와 가족, 환우회, 관련 학회 등의 의견을 다양한 경로를 통해 지속적으로 수렴해 왔다.
희귀질환 지정을 위한 신청을 상시 접수하고, 희귀질환전문위원회 검토 및 희귀질환관리위원회 심의를 거쳐 결정·공고하게 됐다.
이번 확대·지정으로 해당 질환을 앓고 있는 희귀질환자들은 건강보험 산정특례 적용에 따른 의료비 본인부담 경감과 희귀질환자 의료비 지원 사업에 의한 본인부담금 의료비 지원 혜택을 받을 수 있다.
신규 지정된 희귀질환에 대한 산정특례는 건강보험정책심의위원회(위원장 김강립 복지부 차관) 보고를 거쳐 2020년 1월부터 적용될 예정이다.
실제 국민건강보험공단에서 공지하는 등록기준을 만족하는 경우 적용 가능하다. 본인부담률은 현행 입원 20%, 외래 30%~60%에서 입원·외래 모두 10%로 개선된다.
아울러 희귀질환자에 대한 의료비지원사업의 대상 질환도 기존 926개에서 1017개로 확대된다. 성인발병 스틸병, 긴 QT 증후군, 색소성건피증 그룹A 등이다.
91개 질환이 추가됨에 따라 4700명이 추가적으로 산정특례 혜택 보면서 대상은 25만1000명으로 확대된다.
중위소득 120% 미만의 희귀질환 유병 건강보험가입자는 산정특례 10%의 의료비 본인부담금을, 일부 중증질환은 간병비도 지원 받는다.
복지부는 희귀질환종합관리계획 및 희귀질환 지원대책에 따라 희귀질환자가 조기진단을 통해 적절한 치료를 받을 수 있도록 희귀질환 진단지원과 권역별 거점센터를 지정·운영하고 있다.
희귀질환자가 조기진단을 통해 적절한 치료를 받을 수 있도록 진단이 어려운 극희귀 87개 질환은 63개 지정된 의료기관을 통해 ‘유전자진단지원’ 사업을 추진한다.
안윤진 질병관리본부 희귀질환과장은 “이번 추가 지정을 통해 의료비 부담 경감 및 진단·치료 등 희귀질환자에 대한 지원이 확대될 수 있도록 했다”며 “관련 연구, 등록체계 마련 등도 수행해 나갈 예정”이라고 전했다.
백성주 기자 (
