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희귀질환자 전문병원 '국립 혜민원' 건립 목소리 높아져
환자단체, 전북도 시작 범국민 서명운동 돌입···10월 국회 개정안 발의
[ 2019년 09월 23일 11시 44분 ]
[데일리메디 박정연 기자] 희귀난치질환 전문병원 국립 혜민원 설립 운동이 속도를 내고 있다.

지난 20일 한국루게릭연맹과 대한희귀난치질환학회 등 환자단체는 전북도청 일원에서 열린 제14회 전라북도 과학축전에서 희귀난치질환 전문 `국립혜민원' 설립을 위한 범국민 서명운동을 시작했다.

앞으로 이들 환자단체는 전국 광역시에서 국립혜민원 설립을 위한 서명운동에 나설 계획이다.

국립 혜민원은 희귀난치성질환자들을 위한 전문의료기관이다. 현재 지역 시민단체를 중심으로 강원 철원지역 건립이 추진되고 있다.

앞서 철원제일감리교회와 원불교 철원교당, 군노인회, 군장애인자조모임, 한국다발성경화증협회, 한국망막변성협회, 대한희귀난치질환학회, 철원군의회, 전북대병원 희귀질환거점센터 등 17개 사회단체는 `희귀질환자의 건강과 행복을 위해 국립혜민원 설립을 희망한다'는 공동성명서를 발표하기도 했다.

국회에서도 국립 혜민원 설립을 돕는 입법이 추진되고 있다.

국회 보건복지위원회 소속 윤종필 자유한국당 의원실은 지난 8월에 "희귀질환 전문 국립병원 설립 내용을 담은 희귀질환관리법 개정안 발의를 추진 중"이라고 밝혔다.

윤종필 의원은 "희귀질환자들은 진단과 치료가 어려워 병원을 전전하는 어려움을 겪는다"며 "보건복지부 및 법제처 등과 논의해 법안 검토를 거쳐 10월 중 입법을 추진할 것"이라고 말했다.
mut@dailymedi.com
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