[데일리메디 박다영 기자] 고려대학교 안암병원(원장 박종훈)이 주관한 제2차 소뇌위축증환우 간담회가 성료했
다.
이 간담회는 보건복지부가 주최하고, 고대안암병원과 KCGI 임상시험글로벌사업단 주관 하에 개최됐다.
고대안암병원 임상시험센터는 복지부의 '국가기반 빅데이터를 활용한 희귀질환 임상시험 활성화 플랫폼 구축(주관연구책임자 : 김신곤 교수)'을 주제로 국가 과제를 수행 중이다.
‘희귀질환 플랫폼 케어레어’는 건강보험공단과 희귀질환 헬프라인 등 여러 국가 기관의 데이터를 활용, 희귀질환 지도 구축과 임상시험 활성화를 위한 정보 공유 채널 마련, 희귀질환 의료진 및 환우 네트워킹을 지원하고 있다.
이번 간담회에서는 희귀질환플랫폼 케어레어 및 새롭게 시작될 임상시험에 대한 소개가 이뤄졌으며 소뇌위축증 환우나 그 가족들을 위한 정보를 교류하고 예후 향상을 위해 소통하는 자리가 마련됐다.
간담회에 참석한 보호자는 “가족이 갑작스럽게 소뇌위축증이라는 진단을 받았는데 희귀한 질환이라 어디서, 어떻게 치료를 해야 할 지 몰랐다”며 “이번 간담회를 통해 새롭게 시작 될 임상시험에 대한 정보를 얻고 다른 환우가족도 만나보는 등 유익한 시간이 됐다”고 말했다.
박다영 기자 (
