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"난소암 치료제 제줄라 적응증 확대, 반갑고 고맙다"
김성주 대표(한국암환자권익협의회)
[ 2020년 09월 18일 14시 52분 ]

한국다케다제약 난소암 치료제 제줄라(성분명 니라파립)의 적응증 확대는 치료제에 목말라 있는 난소암 환자들에게 여간 반갑고 고마운 소식이 아닐 수 없다.


그러나 아직 모든 난소암 환자에게 치료가 열려있는 것은 아니다. 오히려 대다수 환자들은 비싼 약값으로 상대적 박탈감을 감내해야 하는 상황이다.


매번 치료제 심의결과에 따라 암환자들은 선택받은 자와 선택받지 못한 자로 나뉘어 희비가 엇갈린다. 이번에도 예외는 아니었다.


우선 변이가 없는 대부분의 난소암 환자들은 비급여로 처방을 받아야 하고, 실손보험이 있다면 실비로 처리할 수 있지만 그 외 환자들에게는 비싸고 좋은 약은 그저 그림의 떡일 뿐이다.


누가 이런 해괴한 치료의 불균형을 만들었는지 공정한 사회를 지향하는 현 정부의 모습을 되돌아볼 필요가 있지 않을까!


헌법 제36조 3항에 명시된 ‘모든 국민은 보건에 관해 국가의 보호를 받아야 한다’는 원론적인 기본권에 대해 생각하지 않을 수가 없다.


가난하다는 이유로 치료제를 공급받지 못하고 쓸쓸히 죽음을 맞이한다면 국가로서 책무를 다하라는 헌법 조항은 의미없는 글자에 불과하단 말인가?


정부는 암환자 치료와 보장성에 관한 정책을 논의할 때 공정하고 평등한 혜택에 대해 더 많은 고민과 노력을 할 필요가 있다.


과거에도 제줄라와 유사한 사례는 비일비재했다. 유방암 환자들을 애태웠던 입랜스도 비슷한 과정을 겪었다.


입랜스의 건강보험 적용에 많은 유방암 환자들의 기대 속에 2017년 11월 보건복지부는 건강보험 적용을 발표했다.


그 결과 월 500만원인 약값이 15만원으로 대폭 줄어든다는 내용만 광고하듯 각종 매스컴을 통해 연일 기사화됐다.


그러나 당시 보건당국의 발표를 확인한 암환자들은 크게 실망했다. 입랜스 급여화는 모든 전이성 유방암 환자에 적용되는 게 아니라 일부 환자들에게만 적용되는 조건부였기 때문이다.


제줄라 역시 건강보험이 적용됐지만 매우 제한적인 조건부 건강보험 적용이라 대부분의 난소암환자와 그 가족들은 난감하고 허탈해하고 있다.


결국 난소암 환자 중 15%에 해당하는 BRCA변이가 있는 환자만 보험급여를 적용하고 대부분의 난소암 환자에게는 비급여로 치료를 받으라고 결정한 것이다.


제줄라는 100mg 1정의 가격이 7만6400원이므로 한 달 약제비가 450만원이 넘는다. 난소암 환자들의 기대와 달리 제한적 보험적용으로 희망을 품었던 환자들에게 절망의 결과가 됐다.


"항암제 급여화, '비용' 아닌 '환자' 중심으로 추진해야"
"암질환심의위원회, 의학적 판단 내려야 하고 심의과정에 환자 참여 제도화"


이러한 보험기준 마련은 암질환심의위원회에서부터 시작된다. 위원들은 항암제 선택에 있어 최우선적으로 고민하고 가치의 기준이 ‘비용’이라는 점을 드러내 놓고 표현한다.


암환자들이 울분을 토로하는 이유이다. 보건당국이 모든 약을 승인하거나 건강보험에 적용할 수 없다는 것은 누구도 부인하지 않는다.


그러나 암질환심의위원회의 심의위원들은 대부분 의료인이다. 따라서 심의 과정에서 약제 비용에 대한 고민보다 효과와 환자들의 목마름에 전문가 식견을 견지해서 검토해야 한다.


건강보험 재정이나 비용대비 효과 등은 경제분석가나 예산 담당자 등이 논의토록 하고 암질환심의위원회 위원들은 의학적 검토와 심의에 집중하길 바란다.


암질환심의위원회가 어설픈 경제 논리를 표출함으로써 암환자들과 불신만 쌓여 가게 된 결과를 초래했다.


위원회 심의가 끝났다고 하더라도 심평원의 약제급여평가위원회와 복지부의 건강보험정책심의위원회 등 다른 분야 전문가들이 다양한 논의와 검증단계를 거치게 된다.


다른 분야 문제들은 충분히 검증할 수 있는 기회와 시간이 있다. 부연하지만 암질환심의위원회는 환자를 중심에 놓고 의학적 검토에 충실해야 한다.


위원회가 불필요한 검토와 심의로 인해 귀중한 시간을 낭비해 허가가 지연되는 동안 암환자들의 생명과 삶의 질이 한없이 후 순위로 밀리고 있다는 것은 바람직한 현상이 아니다.


이번 기회를 통해 암질환심의위원회 역할과 기능을 올바르게 정립하고 자성하는 기회로 삼아 보험기준 결정 과정과 이유를 암환자들과 공유해 환자들의 ‘알 권리’를 충족시키길 바란다.


특히 보건당국에는 암질환심의위원회에 치료 당사자인 환자가 참여할 수 있도록 제도 정비를 요구한다.


전문가의 판단도 중요하지만 의료현장에서 환자들의 절규와 절박함이 암질환심의위원회에 제대로 전달이 되지 않아 지금까지 환자와 보건당국이 엇박자가 난 것이다.


따라서 암질환심의위원회 심의가 끝날 때마다 암환자들 탄식과 절망이 반복되지 않게 보다 환자 중심 운영돼서 암환자들로부터 찬사를 받는 조직으로 거듭나길 간절히 바라고 또 바란다.

dailymedi@dailymedi.com
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