환자들이 수 많은 사회적 편견과 불이익 속에서 질병을 숨기고 생활해야 하는 ‘뇌전증’에 대한 사회적인 관심과 지원 주장이 의료현장으로부터 제기됐다.
열악한 치료환경 개선을 위해 ▲뇌전증센터 지정 ▲사회사업 급여확대 ▲인식 개선을 위한 공동 노력 등 정부가 나서야 한다는 주장이다.
홍승봉 회장(삼성서울병원)을 비롯한 대한뇌전증학회 임원들은 30일 ‘제22차 대한뇌전증학회 국제학술대회(KEC)’가 열리고 있는 서울 더케이호텔에서 기자간담회를 열고 어려움을 호소했다.
이날 오전 대한뇌전증학회는 국회 의원회관에서 정책토론회'를 개최한 바 있다. 이 자리에선 뇌전증 환자의 치료와 권익향상을 위한 방안이 모색됐다.
전국적으로 병원 진료를 받고 있는 30만명의 뇌전증 환자들은 전체 인구의 1%를 차지하고 있는 매우 흔한 질병이다. 사회적 편견과 불이익으로 환자들은 병을 숨기고 있다.
체계적인 치료를 받지 못하고 있는 경우도 다반사다. 특히 30%의 환자는 약물 난치성으로 고통받고 있지만 국내 여건상 효과적인 의료제공은 어려운 실정이다.
간담회에서 홍 회장은 “정부에서 뇌졸중이나 치매에서 시행했던 것과 같이 전국적인 거점 뇌전증센터를 육성하고 지원해 주는 사업이 시행돼야 한다”고 주장했다.
뇌전증 환자들이 약물치료, 수술, 심리적 치료, 재활 등 여러 분야에서 전문적이고 체계적인 치료를 받을 수 있는 기회가 제공돼야 한다는 것이다.
아울러 홍 회장은 “뇌전증 환자들은 사회적 편견과 예측이 불가능한 경련 증상 발생에 따라 우울증 및 불안증으로 많은 고통을 겪고 있다”면서 사회사업 급여 확대도 강조했다.
실제 뇌전증 환자들은 사회적인 적대감과 불이익 등으로 심한 스트레스를 받고 있다. 학교, 직장, 가정에서의 생활에도 많은 어려움을 겪고 있다.
뇌전증 치료에 있어선 약물이나 수술뿐만 아니라 심리적, 사회적인 치료가 꼭 필요한 이유다. 특히 사회복지사에 의한 사회사업의 급여 확대 목소리는 지속적으로 제기되는 실정이다.
홍승봉 회장은 “뇌전증으로 인한 사회적 이슈가 생길 때에도 단편적인 이야기만 거론되는 현실에서 진정한 뇌전증 환자의 복지를 위한 대책이 시급하다”고 재차 강조했다.
“KEC, 전세계 뇌전증 전문가 500명 참석”
대한뇌전증학회는 6월30일부터 7월 1일까지 서울 양재동 더케이호텔에서 ‘제22차 대한뇌전증학회 국제학술대회(KEC)’를 개최한다.
KEC는 전세계 500명 이상이 참석하는 국제학회다. 올해는 11명의 세계적읶 뇌전증 분야 해외석학이 참석, 뇌전증 환자의 진단과 치료에 있어 새로운 연구 결과를 다수 발표했다.
대표적으로 ▲뇌전증 진단을 위한 뇌전증 네트워크의 최신 개념 및 중요성 ▲ SEEG 뇌전증 수술의 최신 지견 ▲ 새로운 항뇌전증 약물치료의 소개 및 최신 약물 요법 ▲새로운 뇌전증 바이오마커 소개 등이다.
22차 대한뇌전증학회에서는 최근 중요시되고 있는 뇌전증 네트워크(Epilepsy network)와 난치성 뇌전증 수술의 최신 기술 및 임상적용에 대한 내용을 각각 plenary session 및 presidential symposium 주제로 잡았다.
홍승봉 회장은 “이번 학술대회는 세계적인 뇌전증 분야 석학들의 강의를 통해 업데이트된 지식에 쉽게 접근할 수 있는 좋은 기회가 될 것”이라고 전했다.
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